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ESEO Italia: il 22 maggio nasce la Giornata Mondiale dell’Esofagite eosinofila

Roberta Giodice: “Vogliamo sensibilizzare le Istituzioni ad attuare azioni concrete per migliorare la salute dei pazienti e supportare anche le migliaia di caregiver che li supportano”
Malattie Rare

– Eseo Italia, Associazione di famiglie contro l’esofagite eosinofila e le patologie gastrointestinali eosinofile, insieme all’Alleanza EoE Day annunciano che la Giornata europea dedicata all’Esofagite eosinofila (#EuropeanEoEDay) a partire da quest’anno diventerà il 22 maggio Giornata Mondiale (World Eosinophilic Esophagitis - EoE - Day ). 

La celebrazione mondiale di questo evento è stata resa possibile grazie allo sforzo collaborativo delle associazioni di pazienti di tutto il mondo che aderiscono all’Alleanza. Fra queste, oltre ad Eseo italia, che rappresenta i pazienti del nostro Paese, e alla rete GAAPP (Global Allergy and Airways Patient Platform), occorre ricordare le associazioni americane, APFED (American Partnership for Eosinophilic Disorders) eFAACT (Food Allergy & Anaphylaxis Connection Team), gli spagnoli di ADESEO (Asociación de Pacientes con Déficit de Eosinófilos y Síndrome Eosinofílico de Origen Desconocido), gli australiani aderenti ad ausEE Inc. (Australian Eosinophilic Support Network) e i serbi di Nacionalno udruženje EOE – Više od alergije. 

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La celebrazione unitaria della Giornata Mondiale rappresenta un momento di grande rilevanza che consente di accendere i riflettori a livello internazionale sull'esofagite eosinofila (EoE), una malattia cronica, mediata da immuno / antigeni, che rimane sotto diagnosticata o diagnosticata erroneamente, che lascia molti pazienti sofferenti senza un trattamento adeguato a livello globale, in particolare nei paesi a basso e medio reddito.

Obiettivo dell'Alleanza è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla prevenzione e sull’importanza di una diagnosi precoce; incoraggiare le persone che manifestano sintomi quali difficoltà a deglutire, necessità di bere molto durante i pasti, dolore al petto o sintomi persistenti simili al reflusso a consultare un medico; chiedere alle Istituzioni un migliore accesso all'assistenza medica, a nuovi trattamenti e ai finanziamenti per la ricerca per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da EoE in tutto il mondo; sostenere i Paesi a basso e medio reddito, promuovendo maggiori investimenti nella ricerca, nella sensibilizzazione e nella formazione medica, soprattutto nelle regioni in cui l'EoE è ancora ampiamente trascurata.

"Abbiamo sperimentato che le campagne nazionali di sensibilizzazione sono fondamentali per aumentare il sospetto diagnostico e la consapevolezza del rischio tra la popolazione, aiutandoli a raggiungere una diagnosi. La forza e la bellezza di formare alleanze rende questa opportunità di speranza più efficace, impattante e di vasta portata per i molti pazienti ancora senza diagnosi. Inoltre, incoraggia tutti gli stakeholder ad intraprendere azioni concrete per supportare coloro che già affrontano questa realtà quotidianamente ed anche le migliaia di caregiver che li accudiscono", afferma Roberta Giodice, presidente dell’Associazione ESEO Italia. "Con il lancio del World EoE Day, speriamo di portare l'attenzione tanto necessaria su questa condizione e di sostenere il cambiamento su scala globale", afferma Victor Gascon Moreno, Vicepresidente di GAAPP. PerMary Jo Strobel, Direttore esecutivo dell'APFED, "aumentando la comprensione tra gli operatori sanitari e la popolazione, possiamo ridurre i ritardi nel riconoscimento e nella diagnosi, migliorare i risultati e migliorare la qualità della vita per le persone colpite da questa condizione cronica".  "Celebrare la Giornata mondiale dell’esofagite eosinofila è un passo significativo nella nostra lotta, poiché ci consente di sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia, rafforzare il sostegno reciproco e consolidare i nostri sforzi per educare, sostenere e difendere i diritti di tutti i colpiti in Spagna, continuando nel contempo la nostra missione per migliorare la loro qualità di vita", dichiara Zoraida Gómez Carpio, Presidente dell'AEDESEO.

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