Canali Minisiti ECM

ESEO Italia: il 22 maggio nasce la Giornata Mondiale dell’Esofagite eosinofila

Malattie Rare Redazione DottNet | 20/03/2025 13:43

Roberta Giodice: “Vogliamo sensibilizzare le Istituzioni ad attuare azioni concrete per migliorare la salute dei pazienti e supportare anche le migliaia di caregiver che li supportano”

Roberta Giodice: “Vogliamo sensibilizzare le Istituzioni ad attuare azioni concrete per migliorare la salute dei pazienti e supportare anche le migliaia di caregiver che li supportano”

– Eseo Italia, Associazione di famiglie contro l’esofagite eosinofila e le patologie gastrointestinali eosinofile, insieme all’Alleanza EoE Day annunciano che la Giornata europea dedicata all’Esofagite eosinofila (#EuropeanEoEDay) a partire da quest’anno diventerà il 22 maggio Giornata Mondiale (World Eosinophilic Esophagitis - EoE - Day ). 

La celebrazione mondiale di questo evento è stata resa possibile grazie allo sforzo collaborativo delle associazioni di pazienti di tutto il mondo che aderiscono all’Alleanza. Fra queste, oltre ad Eseo italia, che rappresenta i pazienti del nostro Paese, e alla rete GAAPP (Global Allergy and Airways Patient Platform), occorre ricordare le associazioni americane, APFED (American Partnership for Eosinophilic Disorders) eFAACT (Food Allergy & Anaphylaxis Connection Team), gli spagnoli di ADESEO (Asociación de Pacientes con Déficit de Eosinófilos y Síndrome Eosinofílico de Origen Desconocido), gli australiani aderenti ad ausEE Inc.

(Australian Eosinophilic Support Network) e i serbi di Nacionalno udruženje EOE – Više od alergije. 

pubblicità

La celebrazione unitaria della Giornata Mondiale rappresenta un momento di grande rilevanza che consente di accendere i riflettori a livello internazionale sull'esofagite eosinofila (EoE), una malattia cronica, mediata da immuno / antigeni, che rimane sotto diagnosticata o diagnosticata erroneamente, che lascia molti pazienti sofferenti senza un trattamento adeguato a livello globale, in particolare nei paesi a basso e medio reddito.

Obiettivo dell'Alleanza è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla prevenzione e sull’importanza di una diagnosi precoce; incoraggiare le persone che manifestano sintomi quali difficoltà a deglutire, necessità di bere molto durante i pasti, dolore al petto o sintomi persistenti simili al reflusso a consultare un medico; chiedere alle Istituzioni un migliore accesso all'assistenza medica, a nuovi trattamenti e ai finanziamenti per la ricerca per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da EoE in tutto il mondo; sostenere i Paesi a basso e medio reddito, promuovendo maggiori investimenti nella ricerca, nella sensibilizzazione e nella formazione medica, soprattutto nelle regioni in cui l'EoE è ancora ampiamente trascurata.

"Abbiamo sperimentato che le campagne nazionali di sensibilizzazione sono fondamentali per aumentare il sospetto diagnostico e la consapevolezza del rischio tra la popolazione, aiutandoli a raggiungere una diagnosi. La forza e la bellezza di formare alleanze rende questa opportunità di speranza più efficace, impattante e di vasta portata per i molti pazienti ancora senza diagnosi. Inoltre, incoraggia tutti gli stakeholder ad intraprendere azioni concrete per supportare coloro che già affrontano questa realtà quotidianamente ed anche le migliaia di caregiver che li accudiscono", afferma Roberta Giodice, presidente dell’Associazione ESEO Italia. "Con il lancio del World EoE Day, speriamo di portare l'attenzione tanto necessaria su questa condizione e di sostenere il cambiamento su scala globale", afferma Victor Gascon Moreno, Vicepresidente di GAAPP. PerMary Jo Strobel, Direttore esecutivo dell'APFED, "aumentando la comprensione tra gli operatori sanitari e la popolazione, possiamo ridurre i ritardi nel riconoscimento e nella diagnosi, migliorare i risultati e migliorare la qualità della vita per le persone colpite da questa condizione cronica".  "Celebrare la Giornata mondiale dell’esofagite eosinofila è un passo significativo nella nostra lotta, poiché ci consente di sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia, rafforzare il sostegno reciproco e consolidare i nostri sforzi per educare, sostenere e difendere i diritti di tutti i colpiti in Spagna, continuando nel contempo la nostra missione per migliorare la loro qualità di vita", dichiara Zoraida Gómez Carpio, Presidente dell'AEDESEO.

Commenti

I Correlati

Chirurgia robotica, protoni, ioni carbonio, intelligenza artificiale: tecnologie di frontiera che promettono di cambiare il destino dei pazienti colpiti da tumori rari. A guidare questa rivoluzione è l’INT di Milano

Raccontare la propria esperienza con la PKU per diffondere consapevolezza: riparte la raccolta di storie di pazienti e caregiver

La sindrome di Lynch è una condizione ereditaria associata a un aumentato rischio di sviluppare diversi tipi di neoplasie, principalmente tumori del colon-retto e dell’endometrio

La GsdIII, causata da mutazioni del gene (Agl), è caratterizzata dall'accumulo progressivo di glicogeno anomalo che causa un'alterazione del metabolismo epatico e della funzionalità muscolare

Ti potrebbero interessare

Associazioni e Clinici: “Occorre usare il periodo di sospensione della decisione della Commissione Europea, disposto dalla Corte di Giustizia, per trovare una soluzione che tuteli le persone in trattamento"

E' una malattia rara e senza terapie. Coinvolti 175 piccoli pazienti

Un ponte tra pazienti, comunità scientifica e istituzioni per sensibilizzare e portare a conoscenza il complesso mondo delle Vasculiti ANCA-Associate

La XLH colpisce molti aspetti dell’organismo, con un’ampia gamma di sintomi diversi nel corso della vita, con il risultato che può essere scambiata per altri tipi di disturbi e patologie muscoloscheletriche

Ultime News

Più letti