La cura che ascolta. Il ruolo della psico-oncologia per il benessere dei pazienti ematologici. L’esperienza di AIL e l’impegno delle Istituzioni

Si è svolto il primo Convegno Nazionale AIL di Psico-oncologia, promosso da AIL – Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma "La cura che ascolta. Il ruolo della psico-oncologia per il benessere dei pazienti ematologici. L’esperienza di AIL e l’impegno delle Istituzioni nelle politiche sanitarie", nella prestigiosa cornice della Biblioteca Alessandrina dell’Archivio di Stato di Roma.　

Un momento prezioso di dialogo e di confronto tra mondo scientifico, istituzioni e società civile per mettere al centro il benessere emotivo e psicologico dei pazienti con tumore del sangue.

Introdotto dal Presidente Nazionale AIL Giuseppe Toro, il Convegno ha tracciato il profilo di un modello di cura integrata in cui il supporto psicologico non è solo un elemento accessorio, ma una componente strutturale dell’assistenza. "La cura che ascolta" è un invito concreto a ripensare la sanità a partire dai bisogni delle persone: ogni paziente, familiare o caregiver deve potersi sentire compreso, accompagnato e sostenuto lungo tutto il percorso di malattia.　

"Il primo Convegno Nazionale AIL di Psico-oncologia rappresenta un momento fondamentale per approfondire l'importanza del supporto psicologico nell'assistenza oncologica. – lo dice Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL - In AIL crediamo che la cura non debba limitarsi alla sfera fisica, ma debba abbracciare anche le esigenze emotive e psicologiche del malato. L'ascolto attento e la comunicazione empatica sono essenziali per costruire una relazione di fiducia con il paziente e migliorare la qualità della sua vita durante tutto il percorso terapeutico. Questo convegno è stato un'opportunità per riflettere insieme su come rendere l'approccio psicosociale parte integrante del trattamento, promuovendo una visione di cura che rispetti la persona nella sua totalità. AIL, da oltre 55 anni, è impegnata nel sostegno psicologico dei pazienti ematologici, con oltre 60 psicologi formati per offrire un supporto qualificato a chi affronta le sfide della malattia".　

Numerosi gli interventi di spicco, tra cui quello di Stefano Zamagni, Professore di Economia Politica Università Alma Mater Studiorum di Bologna, che hanno animato la giornata e che hanno approfondito l’importanza della relazione di cura, del linguaggio, dell’ascolto e dell’integrazione tra approccio clinico e psicologico.　

"«Le parole sono pietre e spesso i medici le lanciano come piume», dice un paziente commentando una delle voci del ‘Dizionario Emozionale - Atlante delle Parole Chiave in Oncologia’. Il loro potere nasce dal fatto che arrivano direttamente al nostro cervello; influenzano i nostri pensieri, condizionano le nostre emozioni. – sostiene Giuseppe Antonelli, Professore di Storia della lingua italiana all’Università di Pavia - Di qui il pericolo di usare le parole sbagliate o di caricare di valenze esageratamente negative certe parole. Occorre, dunque, imparare a ripensare tutto il linguaggio alla base della relazione tra medico e paziente. Intervenire su certi termini oscuri e inquietanti, correggerne le ambiguità, rivederne il corredo di immagini metaforiche in direzione di una forte e salda alleanza terapeutica. Una realtà comune basata sull’ascolto reciproco e sulla cura nella sua accezione più ampia: la graduale costruzione di un nuovo equilibrio: fisico, psicologico, emotivo. La cura delle parole, le parole della cura."　　

Nel dialogo con i rappresentanti istituzionali, si è sottolineata la necessità di inserire stabilmente la figura dello psico-oncologo nei team multidisciplinari ospedalieri, riconoscendo a livello normativo e contrattuale il suo ruolo fondamentale nei percorsi di diagnosi e terapia. Alcune Regioni, come è emerso, hanno già avviato iniziative legislative in questa direzione.　　

I numeri del servizio di psicologia AIL　

Durante il convegno sono stati presentati anche i risultati del censimento AIL 2024 sui servizi di psicologia attivati sul territorio nazionale attraverso l’opera delle Sezioni AIL:　

• • • 61 psicologi　
    • 41 Sezioni AIL offrono servizi di supporto psicologico.　

I principali servizi attivati includono:　

• • • • Supporto psicologico individuale (57 Sezioni)　
      • Psicoterapia (32 Sezioni)　
      • Interventi di riabilitazione (12 Sezioni)　
      • Formazione per i volontari AIL (36 Sezioni)　

Sono 5.192 i pazienti che hanno beneficiato nel 2024 del servizio di Psicologia AIL (dati: Annual Report AIL 2024), con interventi rivolti in modo specifico a:　

• Adulti (58 servizi)　

• Pazienti pediatrici (4 servizi)　

• Familiari e caregiver (55 servizi)　

• Operatori sanitari (25 servizi)　

In occasione del Convegno, al quale hanno partecipato Elvira Tulimieri, psicologa e Presidente AIL Salerno, e Ilenia Trifirò, psicologa di AIL Palermo-Trapani, sono stati distribuiti i "Quaderni di psico-oncologia AIL" contenenti le Buone prassi per la formazione dei volontari e le Buone prassi del servizio di Psico-oncologia AIL in Ematologia.　　

"Studi recenti confermano quanto sia cruciale una comunicazione efficace in oncologia che non solo migliora l'accuratezza nella raccolta dei dati sui sintomi e sugli effetti collaterali, ma influisce anche sul benessere emozionale del paziente e sulla soddisfazione complessiva di pazienti e medici. – afferma Anna Costantini, Past President e Consigliere Nazionale SIPO - Tuttavia, nonostante i benefici dimostrabili, una parte significativa dei medici non ha ancora acquisito le competenze necessarie per affrontare tematiche così delicate. La comunicazione di cattive notizie, infatti, è un'abilità che va appresa e perfezionata, non un talento innato, e per questo è essenziale introdurre programmi formativi mirati a tutti i professionisti coinvolti nell'assistenza oncologica."　　

Il convegno si è concluso con un appello chiaro: rendere il supporto psico-oncologico un diritto riconosciuto per ogni paziente onco-ematologico. L’auspicio di AIL è che la giornata di oggi rappresenti l’inizio di un percorso condiviso tra associazioni, professionisti e istituzioni per promuovere una cura sempre più centrata sulla persona.　

"Nel campo delle cure palliative e oncologiche, la capacità di comunicare notizie difficili è fondamentale. Studi hanno dimostrato che una comunicazione adeguata non solo favorisce la compliance e la soddisfazione del paziente, ma riduce anche il rischio di contenziosi legali e il burnout dei medici. – dichiara Claudio Cartoni, Responsabile Unità Cure Palliative e domiciliari, UOC Ematologia Umberto I di Roma - La comunicazione in oncologia non è più un aspetto secondario; è una competenza che deve essere formata e perfezionata. La nostra esperienza conferma che interventi educativi sui professionisti sanitari, capaci di insegnare le giuste modalità di comunicazione, sono essenziali per garantire un’assistenza che rispetti la dignità e il benessere del paziente in tutte le fasi della malattia."　

Proposte per il futuro: integrazione della psico-oncologia nel sistema sanitario　

La mattinata si è conclusa con una tavola rotonda che ha visto la partecipazione di istituzioni, esperti e rappresentanti del mondo politico e associativo. Tra gli intervenuti: Ugo Cappellacci, Presidente della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati; Vanessa Cattoi e Ilenia Malavasi, membri della Camera dei Deputati; Roberta Della Casa, Consigliera della Regione Lazio; Massimo Gentile, Consigliere della Società Italiana di Ematologia (SIE); Luigi Grassi, del Dipartimento di Neuroscienze e Riabilitazione dell’Università di Ferrara; Anna Maria Mancuso, Presidente di Salute Donna ODV; Angela Piattelli, Presidente della Società Italiana di Psico-Oncologia (SIPO) e Anna Costantini, Past President e Consigliera Nazionale SIPO; oltre a Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL.　È emerso chiaramente come l’integrazione strutturale della figura dello psico-oncologo nei team multidisciplinari delle strutture sanitarie pubbliche debba diventare una priorità concreta delle politiche sanitarie nazionali.　"La cura che ascolta" è un invito a costruire insieme una nuova cultura della cura: un modo di intendere la sanità e l’accompagnamento terapeutico come un percorso umano, condiviso, integrato, dove ogni paziente, caregiver, familiare si senta ascoltato, visto, compreso e sostenuto.　AIL rinnova con forza il suo impegno per una sanità sempre più vicina alle persone, in cui l’ascolto attento rappresenta il primo atto di cura.