Una norma approvata, ma non applicata

La legge sull’oblio oncologico stabilisce che, trascorso un determinato periodo dalla fine delle terapie e in assenza di recidive, una persona guarita da tumore non debba più essere obbligata a dichiarare la propria storia clinica in ambiti sensibili come l’accesso al credito, alle assicurazioni o all’adozione.

Il problema è che l’architettura operativa della norma non è mai stata completata. Mancano i decreti attuativi, in particolare quelli di competenza del Ministero del Lavoro, necessari a rendere effettivi i diritti sanciti dal legislatore. Senza quei passaggi, la legge rimane priva di strumenti applicativi.

Il paradosso dell’oblio: diritto riconosciuto, discriminazione persistente

Il risultato è un paradosso che abbiamo già visto nella legislazione sanitaria italiana: il diritto viene proclamato, ma non può essere esigibile. Dunque, ogni giorno, persone clinicamente guarite da un tumore - e con percentuali di rischio per nuova patologia oncologica sovrapponibili a quelle di chi non si è mai ammalato - continuano a trovarsi di fronte a ostacoli che la legge avrebbe dovuto rimuovere. L’elenco è lungo e anche scivoloso: richieste di informazioni sanitarie non più dovute, rifiuti impliciti (quando non espliciti), percorsi amministrativi opachi.

La questione è solo in parte giuridica. La mancata attuazione dell’oblio oncologico incide sulla qualità della vita della persona, sulla reintegrazione sociale e lavorativa, sulla fiducia nelle istituzioni di chi ha già attraversato un percorso di cura complesso.

Un problema che va oltre lo scontro politico

Al di là dell’inevitabile polemica politica, il tema dei decreti attuativi è storicamente uno dei punti deboli cronici del sistema normativo italiano, soprattutto in ambito sanitario e sociale: leggi approvate con grande consenso pubblico, finiscono spiaggiate nella fase esecutiva.

Nel caso dell’oblio oncologico, il rischio è doppio. Da un lato, si alimenta la frustrazione di chi aveva visto nella norma un segnale concreto di cambiamento. Dall’altro, si svuota di credibilità l’intero impianto delle politiche sui diritti dei pazienti oncologici.

Una conquista che rischia di restare simbolica

L’oblio oncologico era stato presentato come una conquista culturale, capace di affermare il principio che dal tumore si può effettivamente guarire e voltare pagina. Si può progettare il futuro, il diritto più grande per ogni persona. Senza i decreti attuativi, però, quella conquista resta simbolica e retorica, non sostanziale.

Questa, la curiosa vicenda di una legge che tutti pensano sia già in vigore, operativa, assodata, conquistata. Ma che è caduta - lei sì - in una sorta di oblio.