Malattie rare, Gemmato: “Italia prima in Europa e seconda al mondo per gestione e cure”

L’Italia si conferma un punto di riferimento internazionale nella gestione delle malattie rare, grazie a un sistema che eccelle soprattutto negli screening neonatali e nell’accesso ai farmaci orfani. A sottolinearlo è il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, intervenuto a Roma all’inaugurazione della Giornata delle malattie rare, organizzata da Uniamo presso il ministero della Salute.

«Parlare di malattie rare significa parlare di tante patologie che, nel loro insieme, coinvolgono numeri importanti», ha spiegato Gemmato, ricordando che in Italia sono circa due milioni le persone interessate, senza contare l’impatto sulle famiglie. «Esistono criticità che vanno migliorate – ha ammesso – ma i dati ci raccontano anche un sistema che funziona».

Secondo il sottosegretario, l’Italia è prima in Europa e seconda al mondo nella gestione delle malattie rare, in particolare per quanto riguarda gli screening neonatali, che consentono di individuare precocemente molte patologie e avviare tempestivamente la presa in carico dei pazienti. Un risultato rafforzato anche dall’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea), che ha introdotto il test per la Sma e per altre otto nuove malattie rare.

Un altro punto di forza è rappresentato dall’accesso ai farmaci orfani. «Rivendico con grande orgoglio – ha aggiunto Gemmato – che in Italia il 92% dei farmaci orfani autorizzati dall’Ema, 146 su 155, è dispensato in convenzione, quindi gratuitamente per il cittadino». Un dato che colloca il Paese ai vertici europei, probabilmente secondo solo alla Germania.

«Questo dimostra che il Servizio sanitario nazionale pubblico è altamente performante anche nella cura delle malattie rare», ha sottolineato il sottosegretario, annunciando inoltre che nelle prossime settimane si terranno gli Stati generali delle malattie rare, con il coinvolgimento di associazioni, comunità scientifica, aziende ed ecosistema sanitario.

Guardando oltre i confini nazionali, Gemmato ha infine anticipato l’intenzione di promuovere anche Stati generali europei delle malattie rare, sull’onda dell’interesse di altri Paesi che vedono l’Italia come «un benchmark di riferimento», con un ruolo da protagonista per il nostro Paese.