Il lupus eritematoso sistemico (LES) non incide soltanto sulla salute clinica, ma ridisegna profondamente la quotidianità di chi ne è affetto. È quanto emerge dallo studio “Italian Systemic Lupus Erythematosus (SLE) Patients: Overview of Their Quality of Life and Unmet Needs”, pubblicato sul Journal of Clinical Medicine, che ha coinvolto più di 150 persone in Italia per analizzare impatto sociale, funzionale ed emotivo della patologia.

La fotografia restituita dalla ricerca mostra una riduzione significativa del benessere fisico e psicologico: gli indicatori di salute risultano inferiori di oltre 13 punti per la componente fisica e 14 per quella mentale rispetto alla popolazione generale.

Quasi il 50% dei partecipanti segnala difficoltà nelle attività domestiche di media intensità e il 41% riferisce problemi anche nel salire le scale. La stanchezza persistente rappresenta uno dei sintomi più invalidanti: oltre la metà dichiara di sentirsi raramente energica, mentre il 43% riporta frequenti stati di scoraggiamento.

Le ripercussioni si estendono alla sfera professionale. Il 76% afferma che la malattia limita le opportunità lavorative, il 31% ha modificato impiego e ogni paziente perde mediamente sei settimane lavorative l’anno. L’82% utilizza ferie o permessi per gestire controlli ed esami. A pesare è anche l’incertezza clinica: l’83% vive con il timore di un coinvolgimento di organi vitali come reni e cuore.

Sul piano terapeutico, il 64% dei pazienti è ancora in trattamento cronico con corticosteroidi, farmaci efficaci ma associati a effetti avversi rilevanti nel lungo periodo. Ciò avviene nonostante la disponibilità di terapie biologiche mirate, capaci di modulare in modo più selettivo i meccanismi immunitari e ridurre il danno d’organo. Tuttavia, solo il 44% è seguito in centri multidisciplinari dedicati.

Critico anche il percorso verso la diagnosi: servono in media 2,7 anni e il consulto di cinque specialisti prima di ottenere una definizione chiara della malattia. Solo un paziente su cinque riceve supporto psicologico nelle fasi iniziali e oltre un terzo delle visite avviene in regime privato, con una spesa annua superiore a 700 euro.

Il quadro evidenzia la necessità di modelli assistenziali coordinati, diagnosi più tempestive e accesso equo alle terapie innovative, per migliorare la qualità di vita e ridurre il carico sociale del lupus nel nostro Paese.