Colite ulcerosa, metà dei pazienti chiede una presa in carico più completa

Le malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD), e in particolare la colite ulcerosa, continuano ad avere un impatto significativo non solo sulla salute fisica ma anche sulla qualità della vita dei pazienti.

Secondo l’indagine nazionale SUNRISE condotta da AMICI Italia su oltre 2.000 persone con IBD, il 97% dei pazienti vorrebbe ricevere un supporto psicologico al momento della diagnosi e il 60% anche durante il ricovero o dopo le dimissioni. Tuttavia due pazienti su tre dichiarano di non aver mai avuto accesso a un sostegno emotivo.

Nonostante circa il 65% dei pazienti si dichiari in remissione clinica, il vissuto della malattia resta spesso complesso: il 53% riferisce nervosismo, il 50,9% preoccupazione per la propria salute, il 46,8% mancanza di energie e molti segnalano un senso di isolamento.

I dati sono stati presentati alla Camera dei Deputati nell’ambito della campagna "Colite Ulcerosa, IO ESCO", promossa da Alfasigma con AMICI Italia e con il patrocinio dell’Italian Group for the Study of Inflammatory Bowel Disease (IG-IBD).

Il ruolo del supporto psicologico nei percorsi di cura

Secondo le associazioni dei pazienti, l’aspetto psicologico rappresenta una dimensione spesso sottovalutata nella gestione delle IBD.

"Ansia, depressione e paura delle recidive sono componenti strutturali dell’esperienza di malattia", osserva Salvo Leone, direttore generale di AMICI Italia e presidente della International Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations. "Quando questi bisogni non vengono intercettati il rischio è una presa in carico parziale, con maggiore difficoltà nell’aderenza alle cure e più accessi impropri ai servizi sanitari".

Tra le proposte emerse durante l’incontro vi è l’integrazione sistematica di valutazioni del benessere psicologico nei percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) dedicati alle IBD.

L’importanza di un approccio multidisciplinare

La gestione della colite ulcerosa richiede infatti un modello di presa in carico articolato. Oltre al gastroenterologo, possono essere coinvolti nutrizionisti, psicologi, radiologi e chirurghi - soprattutto nei casi più complessi.

"L’IBD non è solo una patologia gastrointestinale", spiega Edoardo Vincenzo Savarino, professore di gastroenterologia all’Università di Padova e segretario generale IG-IBD. "Sono frequenti manifestazioni extraintestinali e problemi nutrizionali che incidono sia sulla qualità della vita sia sulla risposta alle terapie".

In questo contesto le IBD Unit rappresentano un punto di riferimento per i pazienti grazie a un’organizzazione multidisciplinare e a percorsi assistenziali strutturati.

Quando la remissione clinica non coincide con la qualità di vita

Le indagini presentate durante l’incontro evidenziano anche un elemento di disallineamento tra la valutazione clinica della malattia e il vissuto dei pazienti. Secondo i dati dell’indagine Elma Research, il 43% dei pazienti con colite ulcerosa si considera in remissione, ma tra questi l’84% continua a manifestare sintomi extraintestinali che incidono sulla qualità della vita.

Il dato suggerisce come la remissione clinica non esaurisca necessariamente l’esperienza della malattia. Dolore, stanchezza cronica, problemi nutrizionali e manifestazioni sistemiche possono persistere anche quando l’attività infiammatoria intestinale è sotto controllo.

Per questo motivo gli esperti sottolineano la necessità di integrare nella valutazione dei percorsi di cura anche indicatori riferiti direttamente dai pazienti, in grado di misurare l’impatto della malattia sulla vita quotidiana. Un approccio che spinge verso modelli di presa in carico più personalizzati e orientati non solo al controllo della patologia, ma anche al miglioramento complessivo della qualità di vita.

Personalizzazione delle cure e innovazione

Le indagini presentate evidenziano anche un crescente bisogno di personalizzazione dei percorsi terapeutici.

Un’analisi condotta da Elma Research mostra che circa un paziente su due con colite ulcerosa chiede una presa in carico più efficace e maggiormente partecipata. Il 47% vorrebbe essere più coinvolto nelle decisioni terapeutiche, mentre una quota significativa segnala il bisogno di servizi di supporto psicologico, nutrizionale e socio-assistenziale.

Secondo gli esperti, l’innovazione tecnologica potrebbe contribuire a migliorare la gestione di queste patologie. L’utilizzo di strumenti digitali e sistemi di analisi avanzata dei dati clinici – inclusi applicativi basati sull’intelligenza artificiale – potrebbe facilitare il monitoraggio dell’andamento della malattia e l’identificazione precoce dei bisogni dei pazienti.

Il confronto con le istituzioni

L’iniziativa ha coinvolto anche rappresentanti istituzionali. "La qualità della presa in carico non può limitarsi alla dimensione clinica, ma deve includere anche i bisogni psicologici e sociali delle persone", ha sottolineato il vicepresidente della Camera Giorgio Mulè.

Personalizzazione, multidisciplinarietà e innovazione sono stati indicati come gli elementi chiave su cui costruire modelli di assistenza più efficaci per i pazienti con IBD.