
Indagine SWG: un paziente su due fatica ad accedere alle cure, il 40% non conosce la Legge 38. A 16 anni dalla norma, resta il divario tra diritto e presa in carico.
Sono circa 10 milioni gli italiani che convivono con dolore cronico, ma per una quota significativa di loro il percorso di cura resta frammentato e difficile da orientare.
È il quadro che emerge da un’indagine condotta da SWG per la Fondazione Nora e Alberto Gentili, che fotografa non solo l’accesso ai servizi, ma anche il livello di informazione e la percezione dei pazienti rispetto alla presa in carico. A sedici anni dall’introduzione della Legge 38 del 2010, che ha sancito il diritto a non soffrire, il dato che colpisce è la distanza che permane tra il principio normativo e la sua applicazione concreta.
Un diritto poco conosciuto e un accesso ancora disomogeneo
Il primo elemento di criticità è quello relativo alla conoscenza stessa della norma: il 39% dei pazienti non ha mai sentito parlare della Legge 38, mentre quasi la metà non distingue tra terapia del dolore e cure palliative.
A questo si aggiungono difficoltà pratiche: il 37% fatica a reperire informazioni su farmaci, esenzioni e centri di riferimento, e oltre il 40% segnala ostacoli nell’accesso a specialisti o terapie adeguate. Il risultato è un percorso che molti pazienti descrivono come un "labirinto", in cui la presa in carico non è lineare e la continuità assistenziale non sempre garantita.
Presa in carico fragile e coordinamento insufficiente
La criticità non riguarda solo l’accesso, ma anche l’organizzazione del percorso di cura. Secondo l’indagine, il medico di medicina generale e lo specialista sono ritenuti competenti nella gestione del dolore rispettivamente nel 65% e nell’89% dei casi, ma spesso considerano il dolore un problema secondario e, soprattutto, collaborano poco tra loro.
Nel 50% dei casi manca un coordinamento efficace tra i professionisti coinvolti, con ricadute dirette sulla qualità della presa in carico. Non è un dato marginale: il 28% dei pazienti dichiara di non seguire alcuna terapia, nonostante un’intensità media del dolore pari a 6,3 su 10.
Informazione, stigma e accesso alle terapie
Sul fronte terapeutico emergono ulteriori barriere. Le opzioni disponibili risultano poco conosciute e spesso accompagnate da timori o resistenze, non tanto da parte dei pazienti quanto per ostacoli normativi e prescrittivi. In particolare, le terapie a base di oppioidi e cannabinoidi sono considerate difficilmente accessibili da circa il 60% degli intervistati, soprattutto per vincoli regolatori, difficoltà prescrittive e carenze informative.
A questo si sommano fattori organizzativi come liste d’attesa, costi e disponibilità limitata di specialisti, che rendono complesso anche l’accesso a trattamenti più avanzati.
Una questione di sistema più che di singole prestazioni
Il quadro che emerge non è quello di una carenza di strumenti, ma di una difficoltà nel renderli effettivamente accessibili. "La Legge 38 è ancora sconosciuta in troppi casi, anche tra chi soffre di dolore cronico", osserva Diego Fornasari, presidente AISD. Un dato che si affianca alla percezione diffusa di una scarsa attenzione istituzionale e mediatica verso il problema, indicata da oltre il 70% dei pazienti.
In questo senso, il tema del dolore cronico non riguarda solo la disponibilità di terapie, ma la capacità del sistema di costruire percorsi integrati, informati e tempestivi.
Dal diritto alla cura alla sua esigibilità
La roadmap proposta dagli esperti riuniti al convegno - che include interventi su formazione, integrazione tra professionisti, informazione e accesso alle terapie - va nella direzione di un rafforzamento complessivo del sistema. Il punto, però, resta quello di fondo: trasformare un diritto formalmente riconosciuto in una condizione concretamente esigibile.
È su questo passaggio, più che sulla disponibilità di singole soluzioni, che si misura oggi la capacità del Servizio sanitario nazionale di rispondere a un bisogno diffuso, spesso invisibile, ma con un impatto rilevante sulla qualità della vita e sugli esiti di salute.
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