Associazioni pazienti, il 75% indica la trasparenza come priorità: “Senza fiducia non c’è tutela”

Comunicare con trasparenza per costruire fiducia. È questo il valore indicato come prioritario dal 75% delle associazioni di pazienti coinvolte nella ricerca 2024-2025 del Patient Advocacy Lab (PAL) dell’ALTEMS dell’Università Cattolica del Sacro Cuore.

Un dato che arriva in un contesto segnato da crescente complessità del sistema sanitario e da una diffusione sempre più ampia di informazioni non verificate, e che restituisce una priorità chiara: la fiducia come condizione per qualsiasi forma di rappresentanza efficace.

Fiducia come infrastruttura, non come valore astratto

La ricerca, che ha coinvolto 50 associazioni attraverso focus group, survey quantitative e analisi integrate, evidenzia come la fiducia non venga più interpretata come un elemento "relazionale", ma come il risultato di processi organizzativi strutturati.

"La fiducia non nasce da grandi promesse, ma da promesse mantenute", emerge dalle testimonianze raccolte nel lavoro del PAL, che sottolineano la centralità di trasparenza, coerenza e chiarezza nei processi decisionali.

"La fiducia appare quindi come esito concreto della governance, non come presupposto astratto", evidenzia l’analisi integrata dei dati, indicando un cambio di paradigma nella lettura del ruolo delle associazioni.

Sei valori per una nuova governance

Dalla ricerca emergono sei valori condivisi che definiscono oggi l’architettura della governance associativa: fiducia, empowerment, innovazione, sostenibilità, professionalità e connessioni.

"Abbiamo voluto chiedere direttamente alle associazioni su quali valori concentrarsi per costruire una organizzazione dotata di solide basi per agire a tutela delle persone", spiega Teresa Petrangolini, direttore del Patient Advocacy Lab.

"Ne è venuta fuori una autoriflessione a più voci che ha prodotto un elenco condiviso. Senza la fiducia non si costruisce tutela".

Accanto alla fiducia, emerge con forza il tema dell’empowerment, indicato dal 70% degli intervistati come elemento centrale, ma strettamente legato allo sviluppo di nuove competenze e alla capacità di coinvolgere realmente le persone nei processi decisionali.

Competenze e sostenibilità: il salto di qualità delle associazioni

Il dato forse più interessante riguarda l’evoluzione del ruolo delle associazioni. La professionalità, indicata dal 65% dei partecipanti, non viene più vista in contrapposizione al volontariato, ma come sua evoluzione. Formazione, capacità progettuale e gestione organizzativa diventano condizioni necessarie per dialogare con le istituzioni e incidere nei processi decisionali.

"Allineare valori dichiarati e pratiche organizzative è la condizione chiave per rafforzare il ruolo delle associazioni nel sistema salute", sottolinea la ricerca, che identifica nella cosiddetta "governance diffusa" il modello di riferimento.

Anche la sostenibilità assume una dimensione più ampia, che include aspetti economici, organizzativi e sociali, con una forte attenzione alla diversificazione delle risorse e alla costruzione di alleanze.

Rete e posizionamento: da rappresentanza a interlocuzione

Un altro elemento centrale è quello delle connessioni. Il 75% delle associazioni indica la formalizzazione delle partnership e la partecipazione a reti come fattore strategico.

Il networking non è più un’attività accessoria, ma una competenza organizzativa che consente alle associazioni di ampliare il proprio impatto e rafforzare il dialogo con istituzioni e stakeholder."Senza rete non c’è influenza. Senza influenza non c’è advocacy", è una delle sintesi emerse nel lavoro di ricerca.

Dal valore all’azione

La ricerca restituisce quindi un passaggio chiave: il valore non è più dichiarazione identitaria, ma criterio di funzionamento.

"La vera forza non risiede soltanto nell’avere valori condivisi, ma nella capacità di tradurli in azione", osserva Petrangolini, indicando nella misurazione periodica e nell’autovalutazione uno degli strumenti per rendere effettiva questa trasformazione.

In questo quadro, il ruolo delle associazioni di pazienti non è più confinato alla testimonianza o alla rappresentanza simbolica, ma assume una funzione sempre più strutturale nella definizione delle politiche sanitarie. Nel tempo, queste realtà hanno acquisito competenze, strumenti organizzativi e capacità di interlocuzione che le rendono oggi soggetti in grado di dialogare con le istituzioni - e con le aziende - su un piano più equilibrato.

È un passaggio non secondario. Perché se il sistema sanitario è chiamato a ripensarsi a partire dai bisogni reali della popolazione, sono proprio le associazioni che possono orientarne l’evoluzione sulla base delle necessità effettive, diventando sempre di più parte attiva di un processo che deve ridefinire il rapporto tra cittadini e sistema salute.