Terapie sempre più avanzate, ma in un sistema che rischia di non avere professionisti sufficientemente formati per garantirne la continuità. È la contraddizione che attraversa oggi l’assistenza alle persone con emofilia e malattie emorragiche congenite, al centro del confronto promosso a Roma in vista della Giornata mondiale del 17 aprile.

In Italia sono 9.043 le persone con malattie emorragiche congenite, che richiedono una presa in carico altamente specialistica e continuativa nel tempo.

Centri sotto pressione: pochi specialisti e ricambio incerto

Il punto critico riguarda la tenuta della rete assistenziale. "Molti Centri emofilia oggi reggono grazie all’impegno di pochi specialisti, spesso prossimi al pensionamento, o in alcuni casi già in pensione che prestano attività di volontariato o consulenza. Senza un ricambio strutturato, la continuità di cura dei pazienti rischia di essere compromessa", afferma Cristina Cassone, presidente di FedEmo (Federazione delle associazioni emofilici).

Una rete composta da 47 centri, distribuiti in modo disomogeneo sul territorio e, nella maggior parte dei casi, sostenuti da uno o due specialisti, spesso affiancati da medici provenienti da altre discipline.

Difficoltà nei concorsi e carenza di percorsi dedicati

Alla fragilità organizzativa si aggiunge quella del reclutamento. "A questa frammentazione si aggiunge la difficoltà di attivare bandi di concorso specifici per l’ambito emostasi e trombosi. In queste condizioni è difficile programmare il ricambio generazionale e offrire agli specialisti una dignità professionale pienamente riconosciuta", sottolinea Maria Elisa Mancuso, vicepresidente di Aice (Associazione italiana Centri Emofilia).

Un quadro che rende strutturalmente complesso costruire una filiera formativa e professionale stabile.

Università e formazione: "Servono competenze realmente spendibili"

Il problema della formazione è vissuto come centrale anche dal mondo accademico. "È necessario rafforzare la preparazione di base su emostasi e trombosi, ampliare le attività clinico-professionalizzanti e avviare una mappatura nazionale delle esperienze formative. Solo così sarà possibile ridurre le disomogeneità tra atenei e garantire competenze realmente spendibili nei Centri", evidenzia Stefania Basili, presidente della Conferenza permanente dei presidenti dei Corsi di laurea magistrale in Medicina e Chirurgia.

Gemmato: "Ricambio generazionale insufficiente, formazione urgente"

Un allarme che viene condiviso anche a livello istituzionale. "Molti di questi specialisti stanno concludendo il proprio percorso professionale e il rischio di un insufficiente ricambio generazionale rende ancor più urgente promuovere percorsi accademici dedicati", afferma Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute, in un videomessaggio inviato al convegno.

"Il riconoscimento e la formazione del personale sanitario esperto in emostasi e trombosi è una delle questioni più importanti e urgenti per il futuro dell’assistenza", aggiunge.

Una rete da preservare tra innovazione e sostenibilità

Secondo il sottosegretario, la sfida riguarda non solo la formazione, ma la tenuta complessiva del sistema. "La garanzia di personalizzazione della cura e continuità terapeutica, la salvaguardia delle reti dei Centri regionali e l’uniformità dell’assistenza su tutto il territorio nazionale sono elementi che devono essere assicurati", conclude Gemmato.

Un equilibrio delicato, in cui l’innovazione terapeutica rischia di correre più velocemente della capacità del sistema di formare e trattenere le competenze necessarie per renderla effettiva nella pratica clinica.