Autismo e disturbi del neurosviluppo, una proposta di legge dal territorio: quando i bisogni anticipano le istituzioni

Non nasce da un percorso istituzionale, ma da un’iniziativa che mette insieme operatori, famiglie e rappresentanze sociali. La proposta di legge di iniziativa popolare presentata a Napoli sui disturbi del neurosviluppo e dello spettro autistico parte da qui: dalla constatazione che, su alcuni ambiti, il sistema fatica ancora a offrire risposte strutturate e continuative.

L’iniziativa, promossa dalla Funzione Pubblica della CGIL Campania, è stata presentata alla presenza di rappresentanti istituzionali regionali, professionisti sanitari e associazioni. Al centro, un obiettivo esplicito: superare una gestione ancora frammentata dei percorsi di presa in carico e costruire un modello più organico, fondato su continuità assistenziale e integrazione tra servizi.

Dalla frammentazione alla presa in carico: cosa propone il testo

Il contenuto della proposta riflette un’impostazione che si discosta da un approccio centrato esclusivamente sulla diagnosi. L’attenzione si sposta sul funzionamento della persona e sull’impatto complessivo dei disturbi del neurosviluppo, includendo non solo lo spettro autistico ma anche condizioni come ADHD, disturbi del linguaggio e disabilità intellettive.

Tra gli elementi qualificanti emerge la costruzione di una rete integrata tra sanità, scuola e servizi sociali, insieme all’introduzione di figure di coordinamento dei percorsi e a strumenti di monitoraggio epidemiologico. Particolare rilievo viene dato alla continuità assistenziale nel passaggio all’età adulta, uno dei punti più critici evidenziati anche in altri ambiti della cronicità.

Il testo, in questo senso, non introduce temi nuovi, ma prova a sistematizzare esigenze già note, trasformandole in un impianto normativo più coerente.

Quando il bisogno non trova risposta, si struttura dal basso

Il dato più interessante, però, non è solo il contenuto della proposta, quanto il contesto in cui nasce. L’iniziativa mette in evidenza un meccanismo ricorrente: quando i bisogni restano a lungo senza una risposta organizzata, tendono a trovare canali alternativi per emergere.

Nel caso dei disturbi del neurosviluppo, questo passaggio è particolarmente evidente. Le testimonianze di famiglie e operatori riportano criticità già note: disomogeneità territoriale, difficoltà di accesso ai servizi, interruzioni nei percorsi di cura, soprattutto nel passaggio dall’età pediatrica a quella adulta.

In assenza di una risposta sistemica, la domanda sociale si aggrega e prova a diventare proposta normativa.

Partecipazione e sanità: un segnale da leggere senza semplificazioni

Questo tipo di iniziative apre anche una riflessione più ampia sul rapporto tra istituzioni e società civile nel campo della salute. Non si tratta necessariamente di una contrapposizione, ma di un indicatore di quanto il sistema sia capace - o meno –-di intercettare in tempo gli unmet needs.

Le proposte di legge di iniziativa popolare rappresentano uno degli strumenti più diretti di partecipazione democratica, ma raramente emergono in modo così strutturato su temi sanitari. Quando accade, è spesso perché esiste uno scarto tra bisogni percepiti e capacità di risposta istituzionale.

Dal bisogno al diritto: una questione di sistema

"Questa legge non è solo un testo normativo, ma un patto di civiltà", afferma Marco D’Acunto, segretario regionale alla sanità e ai SSAEP della FP CGIL Campania, tra i promotori dell’iniziativa, sottolineando l’obiettivo di trasformare bisogni diffusi in diritti esigibili.

Al di là delle singole formulazioni, il passaggio è rilevante: portare sul piano normativo esigenze maturate nella pratica quotidiana significa tentare di ridurre la distanza tra esperienza dei cittadini e organizzazione dei servizi.

Un test per la capacità di risposta delle istituzioni

La presenza di rappresentanti istituzionali alla presentazione apre ora la fase più delicata, quella della traduzione politica e amministrativa della proposta.

Al di là dell’esito, l’iniziativa rappresenta un segnale che va oltre il contesto regionale. Indica che, su alcuni ambiti - in particolare quelli legati alla cronicità e alla disabilità - la tenuta del sistema non si misura solo sulla disponibilità di risorse, ma sulla capacità di costruire percorsi coerenti e continuativi.

Quando questo non accade, il rischio è che la domanda si sposti altrove. Quando invece riesce a strutturarsi e a entrare nel circuito istituzionale, può diventare un’occasione per riorientare le politiche.