Ipoparatiroidismo, ricerca e diritti dei pazienti al centro del confronto in Senato

Accendere i riflettori su una patologia rara spesso sottovalutata e rafforzare il dialogo tra istituzioni, clinici e pazienti. Con questo obiettivo A.P.P.I. – Associazione Per i Pazienti con Ipoparatiroidismo ha promosso a Roma, nella Biblioteca del Senato, un incontro dedicato alle prospettive future dell’ipoparatiroidismo in occasione della Giornata Internazionale della malattia, celebrata il 1° giugno.

L’ipoparatiroidismo è una rara patologia endocrinologica cronica che in Italia interessa circa 10.500 persone e può compromettere significativamente la qualità della vita. Nonostante i progressi degli ultimi anni, la malattia continua a essere poco riconosciuta sia sul piano clinico sia sul fronte dei diritti e dell’assistenza.

Durante il confronto è emerso come la ricerca stia ridefinendo l’approccio terapeutico grazie a nuove soluzioni disponibili che consentono una gestione più personalizzata della patologia, con ricadute positive per i pazienti. Parallelamente, specialisti e associazioni hanno evidenziato la necessità di rafforzare informazione, formazione e uniformità dei percorsi di cura sul territorio nazionale.

“L’ipoparatiroidismo richiede una gestione multidisciplinare e una maggiore diffusione delle competenze”, ha spiegato Maria Luisa Brandi, presidente del Comitato Scientifico dell’associazione. “Le innovazioni terapeutiche stanno aprendo nuove prospettive, ma è fondamentale trasformare i progressi della ricerca in benefici concreti per le persone”.

Nel corso dell’evento è stato presentato anche il progetto “Le Linee Guida Italiane”, iniziativa rivolta ai pazienti per favorire una presa in carico più omogenea e consapevole della malattia. L’obiettivo è offrire strumenti pratici e accessibili per orientarsi tra diagnosi, trattamenti e percorsi assistenziali.

A questo si aggiunge la nuova “Guida ai diritti dei pazienti con ipoparatiroidismo”, pensata per supportare pazienti e caregiver nell’accesso a esenzioni, tutele e normative spesso difficili da interpretare.

“Molte persone affrontano ancora percorsi frammentati e complessi”, ha sottolineato Marta Cecconi, presidente dell’associazione. “Per questo è necessario rafforzare consapevolezza, informazione e dialogo con il sistema sanitario, così da garantire maggiore equità nella gestione della patologia”.

Secondo A.P.P.I., il percorso verso un pieno riconoscimento dell’ipoparatiroidismo resta ancora aperto, ma l’attenzione crescente della comunità scientifica e istituzionale rappresenta un segnale importante verso una sanità più inclusiva e attenta ai bisogni delle persone con malattie rare.