Per decenni i sistemi sanitari sono stati valutati attraverso indicatori relativamente semplici da misurare: mortalità, ricoveri, tempi di attesa, numero di prestazioni erogate, disponibilità di personale e spesa pubblica. Tutti parametri indispensabili. Ma sufficienti? Secondo l'OCSE, probabilmente no.

Con il progetto PaRIS (Patient-Reported Indicator Surveys), l'Organizzazione per la cooperazione e lo sviluppo economico ha provato a introdurre una prospettiva diversa, destinata a influenzare sempre più il modo in cui verranno valutati i sistemi sanitari nei prossimi anni: chiedere direttamente ai pazienti come stanno e quale sia la loro esperienza concreta di cura.

Oltre i numeri tradizionali

L'idea alla base del progetto è semplice. Un sistema sanitario può essere efficiente, rispettare gli standard clinici e contenere i tempi di attesa. Ma questo non significa automaticamente che le persone riescano a vivere meglio, a comprendere il proprio percorso terapeutico o a gestire efficacemente una malattia cronica.

Per questo motivo l'OCSE ha deciso di integrare gli indicatori tradizionali con informazioni raccolte direttamente dai pazienti, misurando aspetti che raramente trovano spazio nelle statistiche sanitarie: qualità della vita, stato di salute percepito, capacità di autogestione della malattia, continuità assistenziale e rapporto con i professionisti sanitari.

La più ampia indagine internazionale sulle cure raccontate dai pazienti

Il progetto PaRIS rappresenta la prima iniziativa internazionale coordinata dall'OCSE dedicata agli esiti riferiti direttamente dai pazienti nell'ambito delle cure primarie. L'indagine ha coinvolto oltre 107.000 cittadini e 1.816 strutture di assistenza primaria distribuite in 19 Paesi, concentrandosi in particolare sulle persone affette da patologie croniche e sugli utenti che utilizzano con maggiore frequenza i servizi sanitari.

L'obiettivo non era valutare una singola malattia o un particolare trattamento, ma comprendere come i sistemi sanitari riescano ad accompagnare le persone nel lungo periodo, soprattutto quando la guarigione completa non rappresenta un obiettivo realistico e la sfida consiste nel convivere con una condizione cronica mantenendo la migliore qualità di vita possibile.

Dalla cura della malattia alla vita della persona

Il progetto riflette un cambiamento culturale che attraversa ormai tutta la sanità dei Paesi avanzati. L'invecchiamento della popolazione e la crescita delle malattie croniche stanno progressivamente spostando l'attenzione dai singoli episodi di cura alla gestione di percorsi assistenziali che possono durare anni, se non decenni.

In questo contesto, sapere se una terapia è stata prescritta correttamente resta fondamentale. Ma diventa altrettanto importante capire se il paziente riesce a seguirla, se comprende le indicazioni ricevute, se si sente supportato dai professionisti e se il sistema sanitario riesce a coordinare in modo efficace i diversi servizi coinvolti. La qualità delle cure non coincide più soltanto con l'appropriatezza clinica. Comprende anche l'esperienza vissuta dalle persone.

Una sfida che riguarda anche le politiche sanitarie

L'aspetto forse più interessante del progetto PaRIS riguarda il suo possibile impatto sulle decisioni pubbliche. Se per molti anni le riforme sanitarie sono state valutate soprattutto attraverso dati amministrativi e indicatori economici, l'OCSE suggerisce che in futuro sarà sempre più difficile prescindere dal punto di vista dei cittadini.

Non per sostituire gli indicatori tradizionali, ma per completarli. La domanda di fondo resta apparentemente semplice: un sistema sanitario può dirsi davvero efficace senza conoscere l'esperienza di chi lo utilizza?

Per l'OCSE la risposta è sempre più orientata verso il no. Ed è probabilmente questa la principale novità introdotta dal progetto PaRIS: ricordare che la sanità non produce soltanto prestazioni, ma effetti concreti nella vita delle persone. E che questi effetti meritano di essere misurati.