Malattie rare, la Campania punta su registro regionale e telemedicina

Si sono conclusi a Napoli i lavori di FutuRare 2026, dopo due giornate di confronto tra istituzioni, clinici, ricercatori e associazioni di pazienti sul futuro della presa in carico delle malattie rare. A tirare le fila è stato il presidente della Regione Campania, Roberto Fico, che ha fatto il punto sugli strumenti già operativi sul territorio e sulle prospettive legate a diagnosi precoce, innovazione terapeutica e digitalizzazione dei servizi sanitari.

L’evento

L'iniziativa è stata promossa dal Centro di coordinamento malattie rare della Campania, con sede presso l'Azienda ospedaliera dei Colli, in collaborazione con la direzione generale per la Tutela della Salute della Regione Campania. Il confronto ha coinvolto i principali attori del settore, dai professionisti sanitari ai ricercatori, dalle istituzioni alle associazioni dei pazienti, su tempi di diagnosi, accesso alle cure specialistiche e impatto delle nuove tecnologie sui percorsi assistenziali.

Un sistema sanitario di prossimità

Nel suo intervento, il presidente Fico ha indicato la prossimità come principio guida dell’organizzazione sanitaria regionale, sottolineando l’importanza di riconoscere precocemente le patologie e di costruire percorsi terapeutici accurati:

"L’obiettivo della Regione Campania è realizzare un sistema sanitario ramificato, vicino ai cittadini e alle loro esigenze. Questo approccio è fondamentale anche per la diagnosi, la cura e l'assistenza nel campo delle malattie rare – ha sottolineato il presidente –. Riconoscere in modo tempestivo le patologie e strutturare percorsi e risposte terapeutiche precise e accurate è essenziale per accompagnare il quotidiano dei pazienti".

Secondo Fico, le tecnologie digitali e i nuovi modelli organizzativi rappresentano leve concrete per migliorare accessibilità, efficacia e appropriatezza delle cure, a condizione che si mantenga un dialogo costante tra strutture sanitarie, professionisti, direzione generale per la Tutela della Salute e associazioni dei pazienti. A queste ultime il presidente ha riconosciuto "un ruolo prezioso nell’indicare alle istituzioni i bisogni reali così da poter individuare insieme risposte adeguate".

Gli strumenti già attivi

Sul piano operativo, la Campania può contare su un registro autonomo dedicato alle malattie rare e su un servizio di teleconsulto regionale basato sulla piattaforma Sinfonia. Questo strumento permette ai centri esperti di confrontarsi a distanza con i medici dei territori, riducendo la necessità per i pazienti di spostarsi per ottenere un parere specialistico.

Per Fico, la telemedicina è la chiave per garantire equità di accesso su tutto il territorio regionale: "è lo strumento con cui vogliamo garantire che nessuno, in nessuna provincia, resti lontano dalle competenze di cui ha bisogno".

Le malattie rare come priorità, non come capitolo marginale

Chiudendo il suo intervento, il presidente ha collocato il tema delle malattie rare al centro dell’agenda sanitaria regionale, definendo l’attenzione dedicata da FutuRare 2026 come la conferma di un impegno destinato a proseguire: "Continueremo a dare massima attenzione al tema, come ha dimostrato anche questa due giorni dedicata a quella che è una priorità di sistema, non un capitolo marginale della sanità".