Sei storie per raccontare cosa accade dopo una diagnosi

Articolato in capitoli dedicati a sei storie e ccompagnato dalla voce narrante dell’attrice Roberta Garzia, Il mio nuovo mondo intreccia le testimonianze di persone che convivono con broncopneumopatia cronica ostruttiva, asma grave, malattia di Fabry ed epidermolisi bollosa. Alle loro voci si aggiungono quelle di caregiver, medici e associazioni di pazienti, in un racconto corale che non si concentra soltanto sugli aspetti clinici, ma anche sui legami, sulle scelte e sul percorso necessario per ricostruire la propria quotidianità. La persona, e non la patologia, diventa così il centro della narrazione.

Dopo la proiezione integrale del film si è svolta una tavola rotonda articolata in due panel, dedicati rispettivamente alle　malattie respiratorie　e alle　patologie rare. Il confronto tra clinici e rappresentanti delle associazioni ha approfondito il ruolo del racconto nel rendere visibile il vissuto dei pazienti e nel rafforzare il dialogo con chi li assiste e li cura.

Il racconto come strumento di consapevolezza

Al dibattito ha partecipato anche Raffaello Innocenti, CEO & Managing Director di Chiesi Italia, che ha sottolineato il valore dell’ascolto nell’elaborazione di una cultura della salute più attenta alla dimensione umana: «Il mio nuovo mondo nasce dalla volontà di dare voce al vissuto delle persone che convivono con patologie respiratorie e rare, mettendo al centro la loro esperienza quotidiana. Per Chiesi Italia sostenere questo progetto significa contribuire a una cultura della cura che va oltre la dimensione clinica, valorizzando ascolto, relazione e collaborazione tra tutti gli attori del sistema salute. Iniziative come questa dimostrano come il racconto possa diventare una leva concreta per accrescere consapevolezza, contrastare lo stigma e favorire una maggiore comprensione del vissuto delle persone», ha dichiarato. L’iniziativa si inserisce infatti nel percorso attraverso il quale Chiesi Italia promuove una cultura della salute fondata sull’ascolto, riconoscendo le esperienze dei pazienti e delle loro famiglie come una componente del processo di cura.

Prima le persone, poi le patologie

Il messaggio del docufilm trova riscontro anche nell’esperienza dei medici coinvolti nel progetto. La cura, evidenziano i clinici, non può limitarsi alla gestione della malattia, ma deve considerare bisogni, relazioni e condizioni di vita del paziente. «Nella pratica clinica incontriamo persone prima ancora che patologie. Il docufilm restituisce con chiarezza l’esperienza dei pazienti e richiama l’importanza di un dialogo continuo tra medico, paziente e caregiver per percorsi di cura sempre più personalizzati, multidisciplinari e centrati sulla persona», hanno dichiarato　Giuseppe Argenziano, professore ordinario e direttore della Clinica dermatologica dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli di Napoli;　Gianni Carraro, dirigente medico presso l’Unità operativa di Nefrologia e Dialisi dell’Azienda Ospedaliera di Padova; e　Paola Rogliani, professoressa ordinaria e direttrice dell’Unità operativa complessa di Malattie dell’apparato respiratorio del Policlinico Tor Vergata dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata, nonché presidente della Società Italiana di Pneumologia. Le loro parole richiamano la necessità di costruire percorsi di cura personalizzati e multidisciplinari, nei quali paziente, caregiver e professionisti sanitari possano condividere informazioni, necessità e decisioni.

Essere ascoltati per non coincidere con la propria malattia

A ribadire l’importanza del riconoscimento della persona sono anche le associazioni di pazienti, che ogni giorno raccolgono le esigenze di chi convive con condizioni croniche o rare. «Per chi vive con una malattia respiratoria o rara, essere ascoltati significa essere riconosciuti oltre la diagnosi. Il mio nuovo mondo racconta difficoltà, relazioni e nuovi equilibri quotidiani, contribuendo a promuovere una cultura più attenta all’esperienza dei pazienti e dei caregiver», hanno affermato Simona Barbaglia, presidente di Respiriamo Insieme APD; Anna Faccin, presidente di DEBRA Alto Adige; e Stefania Tobaldini, presidente di AIAF APS. Il docufilm diventa così uno spazio nel quale la voce dei pazienti non svolge una funzione accessoria, ma aiuta a comprendere ciò che i dati clinici da soli non possono descrivere: la trasformazione della vita familiare, la ridefinizione dei ruoli e la costruzione di una nuova normalità.

Dal confronto istituzionale al pubblico

Prima dell’appuntamento veneziano, Il mio nuovo mondo era stato presentato alla Camera dei Deputati nell’autunno precedente. L’arrivo alla Mostra di Venezia amplia ora la platea del progetto, affidando al linguaggio cinematografico il compito di avvicinare il grande pubblico ai temi della malattia, della cura e dell’inclusione. Il film è disponibile su Amazon Prime Video, nella sezione «Documentari», ed è corredato di sottotitoli in lingua inglese per il pubblico dei Paesi europei.