Lo studio è stato realizzato attraverso interviste qualitative a pazienti, uomini e donne, diagnosticati e in cura presso centri specializzati distribuiti tra nord, centro e sud Italia. Ne emerge che circa la metà ha cercato autonomamente informazioni, spesso in rete. L'esordio della patologia avviene in genere in giovane età, ma ci si mettono anni per arrivare a una diagnosi e spesso nel corso di questo periodo si fa ricorso a esami invasivi come la colonscopia. Quanto ai trattamenti, soprattutto in fase di autogestione della malattia, l'intervento più tipico è sull'alimentazione affiancato spesso all'uso di prodotti naturali. Spesso il paziente si abitua a convivere con i sintomi ma la malattia esercita un impatto importante sulla vita quotidiana: la metà degli intervistati ammette un'influenza sulla propria condizione psicologica, anche perché spesso costretto a evitare cene fuori casa e ridurre la propensione ai viaggi.