Malattie Rare: operative le 24 reti di riferimento europee

Ventiquattro reti di riferimento europee per riunire oltre 900 unità di assistenza sanitaria altamente specializzata di 26 diversi Paesi. Sono operative, dal primo marzo, le nuove Reti di Riferimento Europee (European reference networks-ERNs) dedicate alla diagnosi e cura di malattie rare. Queste piattaforme di cooperazione transfrontaliera tra specialisti permetteranno di mettere in comunicazione conoscenze di elevato livello, oggi frammentate.

Si definiscono rare le malattie che colpiscono meno di 5 persone su 10.000 e complessivamente, nell'UE, 7 mila malattie rare incidono sulla vita quotidiana di circa 30 milioni di persone, molte delle quali bambini. A tutti questi pazienti, la condivisione delle migliori competenze su così vasta scala porterà benefici, perché consentirà di superare l'attuale frammentazione delle conoscenze in materia. Pur non essendo direttamente accessibili ai singoli pazienti, infatti, queste reti virtuali consentono al medico curante di inviare il singolo caso al membro ERN nel nostro Paese.

"In quanto medico - ha detto il Commissario europeo per la salute e la sicurezza alimentare Vytenis Andriukaitis - sono stato spesso testimone di storie di pazienti lasciati senza la possibilità di ricevere una diagnosi ed essere curati. Ho visto quanto fosse difficile per i colleghi dare aiuto perché mancano informazioni e opportunità di collaborare. Le reti metteranno in comunicazione le notevoli conoscenze sparse tra i vari paesi, rendendo l'iniziativa un esempio tangibile del valore aggiunto della collaborazione all'interno dell'Unione".