"Il paradosso – prosegue Gasparini – è che i pazienti campani in cerca di diagnosi avrebbero potuto vedersi destinare una parte importante delle risorse, ben 96.840 euro su un milione complessivo, una cifra inferiore solo alla Lombardia e, per pochissimo, al Lazio. Questo perché il Fondo era stato concepito per essere ripartito in proporzione al numero di abitanti, al fine di avere una corretta ed equilibrata rappresentanza della popolazione italiana. Ora queste persone, così come quelle di tutte le altre Regioni, rimarranno senza". 

Sul tema interviene anche Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice di OMaR - Osservatorio Malattie Rare  , la quale spiega: "Uno dei grandi problemi dell’Italia è che si fanno le leggi e poi mancano i decreti attuativi. Il paradosso in questo caso è che il decreto attuativo da parte del Ministero della Salute era arrivato velocemente, segno dell’attenzione del Governo al tema, e a bloccare tutto stavolta è una Regione. Mi auguro che si possa trovare una soluzione per evitare un danno alle persone che aspettano la diagnosi, e che si faccia velocemente, magari approfittando dei lavori relativi alla Legge di Bilancio". Il riferimento è alla sentenza pubblicata pochi giorni fa sulla Gazzetta Ufficiale a seguito di un ricorso presentato Regione Campania contro la Legge di Bilancio 2024, in cui, grazie a un emendamento presentato dall’On. Raffaella Paita e appoggiato dal Governo, era stato inserito proprio l’emendamento istitutivo del Fondo per l’NGS (Next Generation Sequencing), il sequenziamento genomico di nuova generazione.  "Ringraziamo tutti coloro che nel Parlamento e nel Governo si sono spesi un anno fa per introdurre questa legge di supporto alle persone con malattie genetiche non diagnosticate – conclude il Presidente Gasparini – e auspichiamo che possano essere ancora al fianco dei pazienti per risolvere la situazione di stallo che ora viene a crearsi".