La pubblicazione di immagini cliniche senza adeguata anonimizzazione può comportare conseguenze sanzionatorie anche nell’ambito della ricerca medico-scientifica e delle attività congressuali.

Lo ribadisce il Garante per la protezione dei dati personali, che ha sanzionato con 5mila euro un medico per aver utilizzato le fotografie di un neonato affetto da una grave malformazione all’interno di un ePoster scientifico presentato durante un congresso medico, successivamente pubblicato - e rimosso - online sul sito della Società Italiana di Pediatria.

Le immagini ritraevano il bambino nella culla dell’ospedale e risultavano accompagnate da informazioni sensibili tali da renderlo identificabile, almeno da una cerchia ristretta di soggetti. Il procedimento è nato dalla segnalazione della madre del minore, successivamente deceduto.

Il consenso resta necessario

Nel provvedimento, il Garante sottolinea come il medico non avesse acquisito il consenso dei genitori alla pubblicazione delle immagini e non avesse adottato misure adeguate per impedire l’identificazione diretta o indiretta del minore.

L’Autorità richiama in particolare il Codice di condotta relativo all’utilizzo dei dati sanitari per finalità di ricerca e pubblicazione scientifica, ricordando che il professionista deve garantire la non identificabilità dei soggetti coinvolti attraverso tecniche adeguate di anonimizzazione. Qualora ciò non sia possibile, spiega il Garante, occorre procedere alla pseudonimizzazione e acquisire preventivamente il consenso dell’interessato o, nel caso di minori, dei genitori.

Nel caso specifico, secondo l’Autorità, il medico "avrebbe dovuto acquisire il consenso dei genitori e poi sottoporre i dati a tecniche di pseudonimizzazione, nel rispetto della dignità del neonato, oppure anonimizzare i dati del minore".

Il tema dell’identificabilità indiretta

Il provvedimento richiama un tema particolarmente rilevante nell’ambito delle attività congressuali e della comunicazione scientifica: l’anonimizzazione non coincide semplicemente con la rimozione del nome del paziente.

Immagini cliniche, dettagli anamnestici, rarità della patologia, contesto ospedaliero o informazioni familiari possono infatti rendere identificabile un soggetto anche in assenza di dati anagrafici espliciti.

Ed è proprio questo il punto sul quale insiste il Garante: la tutela della privacy sanitaria riguarda anche l’identificabilità indiretta del paziente. Un aspetto che assume particolare rilievo nei casi pediatrici, nelle malattie rare o nelle condizioni cliniche ad alta specificità.

Una prassi diffusa nei lavori congressuali

Il tema tocca una pratica a volte diffusa nella produzione scientifica e congressuale. Nella presentazione di case report, poster, relazioni cliniche e materiali didattici permane infatti talvolta la tendenza a considerare meno stringenti le regole sulla protezione dei dati quando la comunicazione avviene in contesti "inter pares", cioè all’interno della comunità professionale.

Il provvedimento del Garante ribadisce invece che gli obblighi di tutela della privacy e della dignità del paziente restano pienamente validi anche nei contesti scientifici, formativi e congressuali. E che la finalità di ricerca o divulgazione clinica non elimina e non allenta la necessità di consenso né l’obbligo di adottare misure efficaci di anonimizzazione.

Ricerca scientifica e tutela della persona

Il caso riporta inoltre l’attenzione sul rapporto tra attività scientifica e tutela della persona assistita. La diffusione digitale dei materiali congressuali, la pubblicazione online di poster e presentazioni e la crescente circolazione di contenuti clinici al di fuori degli eventi scientifici tradizionali amplificano infatti il rischio di diffusione non controllata di dati sanitari sensibili.

Nel provvedimento il Garante richiama esplicitamente anche la necessità di tutelare la dignità del soggetto coinvolto, soprattutto nei casi che riguardano minori o situazioni cliniche particolarmente delicate. Un richiamo che, al di là della singola sanzione, rappresenta un segnale diretto al mondo sanitario e accademico: nemmeno nei lavori scientifici la tutela della privacy non può essere considerata un adempimento formale, ma resta parte integrante della responsabilità professionale.