Ricevere una diagnosi di sclerosi multipla in giovane età può rappresentare un momento di forte cambiamento, capace di incidere su progetti personali, percorsi di studio, scelte professionali e relazioni sociali. È una fase della vita in cui si costruisce il proprio futuro e in cui l’arrivo di una malattia cronica può generare interrogativi, timori e nuove necessità. Per rispondere a questi bisogni, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) rinnova per il 2026 il progetto #GiovanioltrelaSM, iniziativa dedicata ai giovani adulti che convivono con la sclerosi multipla, la neuromielite ottica (NMOSD), la malattia associata agli anticorpi anti-MOG (MOGAD) e altre patologie neurologiche correlate.

Quest’anno il programma si presenta con una formula completamente rinnovata e più vicina alle esigenze dei partecipanti. Il percorso, patrocinato dall’Associazione Italiana Neuromielite Ottica (AINMO), abbandona infatti il tradizionale format concentrato in un unico evento nazionale e si sviluppa attraverso una serie di incontri territoriali distribuiti nel corso dell’anno.

Al centro dell’edizione 2026 c’è il tema “Direzioni. Ritrovarsi, scegliere, vivere”, un messaggio che richiama il percorso di crescita e di ridefinizione personale che molte persone affrontano dopo la diagnosi. Tre parole che rappresentano altrettanti passaggi fondamentali: ritrovare sé stessi quando la malattia modifica prospettive e abitudini, continuare a scegliere il proprio percorso di vita nonostante le difficoltà e vivere pienamente il presente guardando con fiducia al futuro. L’obiettivo dell’iniziativa è creare occasioni di incontro tra giovani che condividono esperienze simili, offrendo spazi di ascolto, confronto e formazione. La possibilità di entrare in contatto con altre persone che stanno affrontando le stesse sfide rappresenta infatti uno degli strumenti più efficaci per contrastare il senso di isolamento che può accompagnare la diagnosi di una patologia neurologica cronica.

Il primo appuntamento del calendario 2026 si svolge a Vibo Valentia ed è dedicato ai giovani provenienti da Calabria, Campania, Basilicata e Puglia. Successivamente il percorso farà tappa a Bologna il 26 e 27 settembre per coinvolgere le regioni del Nord Italia, proseguirà a Messina il 7 e 8 novembre e si concluderà a Roma il 28 e 29 novembre con l’incontro rivolto ai partecipanti del Centro Italia.

La scelta di organizzare eventi diffusi sul territorio nasce dalla volontà di rendere il progetto più accessibile e inclusivo. Molti giovani con sclerosi multipla incontrano infatti ostacoli logistici, economici o organizzativi che possono limitare la partecipazione a iniziative nazionali. Portare gli incontri nelle diverse aree del Paese significa ridurre queste barriere e favorire una partecipazione più ampia.

Secondo Francesco Vacca, presidente nazionale di AISM, il progetto rappresenta un’opportunità concreta per accompagnare i giovani nel loro percorso di vita. L’iniziativa non si limita a fornire informazioni sulla malattia e sulle possibilità terapeutiche disponibili, ma punta soprattutto a valorizzare la partecipazione attiva, l’autonomia decisionale e la costruzione di reti di supporto tra pari.

Negli ultimi anni l’attenzione verso i bisogni specifici dei giovani con sclerosi multipla è cresciuta in modo significativo. La malattia viene infatti diagnosticata frequentemente tra i 20 e i 40 anni, una fase cruciale per la definizione dell’identità personale e professionale. Le persone che ricevono una diagnosi in questa fascia di età devono spesso confrontarsi con problematiche legate al percorso universitario, all’ingresso nel mondo del lavoro, alla gestione delle relazioni affettive e alla progettazione familiare.

In questo contesto, iniziative come #GiovanioltrelaSM assumono un ruolo strategico perché affiancano il percorso clinico con strumenti di empowerment e supporto sociale. La condivisione delle esperienze consente di acquisire maggiore consapevolezza della malattia e di sviluppare competenze utili per affrontare le sfide quotidiane.

L’efficacia di questo modello emerge anche dalle testimonianze di chi ha partecipato alle precedenti edizioni. Molti giovani raccontano di aver trovato nel progetto un luogo sicuro in cui confrontarsi liberamente, ricevere informazioni affidabili e costruire relazioni significative. In alcuni casi, l’esperienza vissuta ha portato a un coinvolgimento attivo nel volontariato associativo, trasformando il supporto ricevuto in un’opportunità per aiutare altre persone che stanno affrontando lo stesso percorso.

Attraverso questa nuova edizione, AISM conferma il proprio impegno nel promuovere una cultura della partecipazione e dell’inclusione, contribuendo a migliorare la qualità della vita delle persone giovani con sclerosi multipla e patologie correlate. L’obiettivo non è soltanto affrontare la malattia, ma offrire strumenti concreti per continuare a costruire progetti, coltivare aspirazioni e immaginare il futuro con maggiore consapevolezza e autonomia.