Terapie geniche e malattie rare: Telethon e ASST Nord Milano rafforzano la rete di supporto alle famiglie internazionali

L’iniziativa si inserisce nel progetto “Come a Casa”, attivo dal 2016, nato per accompagnare pazienti e caregiver durante l’intero percorso di cura. In dieci anni il programma ha supportato oltre 200 bambini provenienti da più di 50 nazioni, offrendo un’assistenza che va oltre l’ambito strettamente clinico e comprende aspetti logistici, psicologici e organizzativi.

La nuova sinergia punta a rafforzare la presa in carico durante il periodo di permanenza in Italia, che mediamente si prolunga per circa sei mesi. Oltre al supporto già garantito da Telethon – che include organizzazione del viaggio, alloggio, trasferimenti, mediazione linguistico-culturale, assistenza infermieristica e psicologica – le famiglie potranno contare su una rete sociosanitaria territoriale strutturata.

Elemento centrale del progetto sarà la Casa di Comunità di Cologno Monzese, sede dello Spazio Malattie Rare, individuata come punto di riferimento per l’orientamento e il coordinamento dei servizi. La struttura avrà il compito di facilitare l’accesso alle risorse sanitarie e assistenziali presenti sul territorio lombardo, favorendo una presa in carico integrata dei bisogni delle famiglie.

Attraverso la rete di ASST Nord Milano sarà possibile accedere, in base alle necessità, a medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, servizi sociali e altre prestazioni territoriali utili durante il soggiorno. Un modello che mira a ridurre le difficoltà legate alla permanenza in un Paese straniero e a garantire continuità assistenziale anche al di fuori dell’ospedale.

La collaborazione rappresenta inoltre un esempio di integrazione tra ricerca scientifica, sanità ospedaliera e medicina territoriale. Le terapie geniche per le malattie rare richiedono infatti percorsi complessi che coinvolgono non solo il trattamento clinico, ma anche aspetti organizzativi, relazionali e sociali che incidono in modo significativo sulla qualità della vita dei pazienti e dei loro caregiver.

L’accordo consolida il ruolo delle Case di Comunità come snodi strategici della sanità di prossimità e conferma l’impegno delle istituzioni nel costruire modelli assistenziali capaci di rispondere a bisogni altamente specialistici in un contesto sempre più internazionale. Un approccio che affianca all’innovazione terapeutica una rete di supporto multidisciplinare, con l’obiettivo di rendere il percorso di cura più sostenibile e accessibile per le famiglie coinvolte.

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