FSHD, il 20 giugno monumenti illuminati di arancione e a Roma il confronto nazionale

Riflettori accesi sulla FSHD

Il 20 giugno torna la Giornata mondiale dedicata alla distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD), una patologia rara che coinvolge la comunità internazionale dei pazienti e dei professionisti sanitari. In Italia, l’appuntamento coincide con il XII convegno nazionale promosso da FSHD Italia APS insieme a UILDM e al Gruppo FSHD dell’Associazione Italiana di Miologia.

L’iniziativa sarà accompagnata dalla campagna "M’illumino d’arancio", che vedrà edifici e monumenti illuminarsi con il colore simbolo di energia e speranza. L’obiettivo per il 2026 è ampliare ulteriormente la partecipazione, anche grazie al coinvolgimento dell’ANCI, che ha invitato circa 7.000 Comuni italiani ad aderire.

La patologia

La FSHD è una malattia genetica rara caratterizzata da una progressiva atrofia muscolare che interessa il volto, le spalle e le braccia, per poi estendersi ad altri distretti del corpo. In Italia colpisce circa 6-7 persone su 100.000 e, in circa un caso su cinque, può portare alla perdita dell’autonomia nella deambulazione.　

Il claim scelto per il 2026, "Perché nessuno resti indietro", sintetizza la complessità della patologia e la varietà dei bisogni: la FSHD colpisce in modo molto diverso e suscita bisogni molto diversi da persona a persona. Un richiamo alla necessità di risposte personalizzate, che spaziano dalla ricerca di nuove terapie al supporto quotidiano e psicologico.

Monumenti illuminati in tutta Italia

La sera del 20 giugno numerosi edifici simbolo si illumineranno di arancione lungo tutta la Penisola. Tra le nuove adesioni figurano luoghi come Porta San Niccolò a Firenze, il Palazzo Comunale di Grosseto e il Parco archeologico di Ercolano, oltre al Tempio di Nettuno a Paestum.

Accanto alle new entry, si riconferma la partecipazione di simboli istituzionali e culturali già coinvolti negli anni precedenti, tra cui il Colosseo, Palazzo Montecitorio e Palazzo Madama a Roma, la Mole Antonelliana a Torino e il Maschio Angioino a Napoli. Un segnale visibile che punta a sensibilizzare l’opinione pubblica e a rafforzare il senso di comunità intorno alla malattia.

Ricerca, terapie e qualità di vita al centro del convegno

Il convegno nazionale, in programma a Roma presso UNA Hotels Decò, è strutturato per affrontare le diverse dimensioni della FSHD. Tra i temi principali: rigenerazione muscolare, benessere psicofisico, trial clinici e accesso alle terapie innovative. La fase attuale della ricerca è molto dinamica, con numerosi farmaci in sviluppo e la prospettiva di terapie approvate sempre più concreta. Nel corso dell’evento sarà presentato anche il PDTA della Regione Lazio come modello di riferimento, a cura del professor Enzo Ricci, direttore scientifico di FSHD Italia. Il confronto vedrà inoltre il coinvolgimento delle istituzioni, con la partecipazione della presidente dell’Assemblea Capitolina e la moderazione affidata alla senatrice Paola Binetti.

Un evento aperto alla comunità

Il convegno è rivolto a pazienti, caregiver, medici, ricercatori e rappresentanti istituzionali, con partecipazione gratuita sia in presenza sia in streaming. Un’occasione di incontro e aggiornamento, ma anche di condivisione di esperienze e bisogni con l’obiettivo di costruire un percorso sempre più equo per tutte le persone che convivono con la FSHD.