Si è chiuso a Roma il percorso nazionale "Non farti cogliere di sorpresa. Epilessia. Impatto sociale e qualità della vita", progetto promosso da SINEOS Healthcare Solutions con il contributo non condizionante di Menarini Group, che ha attraversato sette regioni italiane per mettere a fuoco criticità, buone pratiche e priorità nella gestione della malattia. Un confronto ampio tra clinici, istituzioni, associazioni e pazienti che restituisce un messaggio netto: servono percorsi più omogenei, reti integrate e un cambio culturale per superare stigma e disuguaglianze.

Una patologia diffusa e ancora segnata da pregiudizi

In Italia l’epilessia riguarda circa 600 mila persone e rappresenta una delle condizioni neurologiche più diffuse, con un impatto che va oltre la dimensione sanitaria, investendo scuola, lavoro e relazioni sociali. A pesare è ancora la scarsa conoscenza, che alimenta stereotipi e discriminazioni.

"L’epilessia è tra le patologie neurologiche più frequenti al mondo ma la scarsità di conoscenze l’ha resa una malattia stigmatizzata e spesso ignorata o nascosta", sottolinea il professor Angelo Labate, responsabile scientifico del progetto a livello nazionale, professore ordinario di Neurologia presso l’Università degli Studi di Palermo, direttore della UOC di Neurologia del AOUP Giaccone di Palermo e consigliere nazionale SIN, evidenziando come la presa in carico debba essere continuativa e multidisciplinare. "La presenza di centri di eccellenza sparsi a macchia di leopardo non favorisce una presa in carico omogenea su tutto il territorio nazionale".　

Reti sanitarie e accesso alle cure

Uno dei nodi principali emersi dal progetto riguarda l’organizzazione dell’assistenza. "L’epilessia rappresenta uno dei migliori esempi di patologia neurologica cronica in cui la qualità dell’assistenza dipende dall’organizzazione delle reti sanitarie", spiega il professor Maurizio Elia, co-responsabile scientifico del progetto, presidente del comitato scientifico LICE, professore associato di Neurologia presso l'Università degli Studi "Kore" di Enna e direttore della UOC di Neurologia e Neurofisiopatologia dell'Età Evolutiva all'IRCCS Ass. Oasi Maria SS. Troina.

Nonostante la presenza di centri specialistici in molte regioni, persistono differenze rilevanti nell’accesso alle cure, nella disponibilità di PDTA e nell’integrazione ospedale-territorio. Tra le criticità: accessi tardivi ai centri specialistici, PDTA non sempre formalizzati o applicati e limitata diffusione di trattamenti avanzati come chirurgia, neurostimolazione o dieta chetogenica.

L’impatto sulla vita quotidiana

L’epilessia non è solo una questione clinica. "È ancora spesso circonfusa di stereotipi culturali e disinformazione, che portano ad uno stigma sociale difficile da superare", osserva il dottor Carlo Andrea Galimberti, presidente nazionale LICE (Lega italiana contro l’epilessia) e responsabile del Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia dell'IRCCS Fondazione Mondino di Pavia, ricordando come la malattia possa esordire anche in età adulta e incidere su lavoro, autonomia e prospettive di vita. L’alternanza tra cronicità e urgenze, insieme alle limitazioni sociali e lavorative, rende evidente la necessità di percorsi assistenziali omogenei e accessibili su tutto il territorio.

L’esperienza dei territori

Accanto alle criticità, emergono esperienze locali che provano a rispondere ai bisogni. "Nella ASL Roma 1 sono stati elaborati percorsi condivisi e recentemente è stato ridefinito il PDTA aziendale per disegnare la rete più appropriata", afferma la dottoressa Maria Concetta Altavista, direttrice della UOC di Neurologia della ASL Roma 1, sottolineando l’importanza dell’integrazione tra servizi e della presa in carico tempestiva. Tra le azioni messe in campo: percorsi dedicati per specifiche fasi della vita, integrazione con altre discipline e iniziative nelle scuole per contrastare lo stigma.

Il ruolo delle istituzioni: superare la frammentazione

Dal confronto con la politica emerge una richiesta condivisa: passare da interventi frammentati a un modello strutturato. "Occorre costruire un modello di presa in carico che sia davvero integrato e continuativo", dichiara l’onorevole Ilenia Malavasi, deputata e membro della XII Commissione permanente Affari Sociali e Sanità, indicando nei PDTA uniformi e nella medicina di prossimità gli strumenti chiave per garantire equità di accesso alle cure.　Anche a livello regionale si lavora in questa direzione. Nel Lazio, spiega l’On. Rodolfo Lena, è in discussione una proposta di legge per rafforzare prevenzione, assistenza e inclusione, con l’obiettivo di "garantire equità di accesso su tutto il territorio".

Informazione e inclusione: la leva del cambiamento

Accanto alle riforme organizzative, resta centrale il tema culturale. "La conoscenza è il primo strumento per combattere lo stigma", afferma la senatrice Elena Murelli, segretario della presidenza del Senato e componente della Commissione Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale, intervenendo al convegno. sottolineando la necessità di interventi nelle scuole, nei luoghi di lavoro e nella società per promuovere consapevolezza e diritti.

Un impegno condiviso anche dalle associazioni: "Non può esistere una buona cura se il luogo in cui una persona vive determina differenze sostanziali nell’accesso", evidenzia Andrea Tomasini in rappresentanza dell'Associazione italiana epilessia, ribadendo la centralità di un approccio basato sul progetto di vita della persona.

Un racconto che mette al centro le persone

Tra gli strumenti sviluppati dal progetto, anche il podcast "Non farti cogliere di sorpresa", pensato come un reportage delle sette tappe del percorso. Storie, dati e testimonianze si intrecciano per restituire una visione completa della patologia, mostrando che dietro ogni diagnosi ci sono esperienze di vita, difficoltà ma anche possibilità concrete di autonomia e partecipazione.　

Dalla sintesi del progetto alle prossime politiche sanitarie

Il lavoro svolto confluirà in un documento destinato alle Commissioni Sanità, con l’obiettivo di orientare scelte politiche e legislative. La direzione indicata è quella di garantire equità di accesso alle cure, rafforzare le reti territoriali e promuovere una cultura dell’inclusione, affinché l’epilessia non sia più motivo di disuguaglianza ma una condizione gestibile con percorsi adeguati e dignità.