Dopo il primo incontro, l’iniziativa entra nella fase operativa con un traguardo preciso: arrivare alla definizione di un manifesto unitario delle associazioni. Il progetto nasce per mettere in rete realtà spesso frammentate e trasformare esigenze comuni in proposte concrete da sottoporre alle istituzioni.

"Gli Stati Generali rappresentano uno dei momenti più importanti per la Società italiana di Neurologia – ha dichiarato il presidente della SIN Mario Zappia –. Il nostro ruolo è facilitare un processo di aggregazione tra associazioni che oggi operano spesso singolarmente, per individuare bisogni comuni e trasformarli in priorità concrete".　Secondo Zappia, solo costruendo una massa critica riconoscibile sarà possibile rendere visibile il reale impatto delle patologie neurologiche e rafforzare il dialogo con i decisori pubblici.

Criticità trasversali

Dal confronto tra le associazioni emergono problematiche comuni lungo tutto il percorso di cura. Tra le principali criticità figurano i tempi e la qualità della diagnosi, l’accesso alle terapie e alla riabilitazione, la continuità assistenziale e il peso della burocrazia. A queste si aggiungono profonde disuguaglianze regionali nell’offerta dei servizi, che rendono ancora più complesso garantire equità nell’assistenza. Proprio per affrontare in modo sistematico queste tematiche, la SIN ha strutturato tre focus group dedicati alle principali aree neurologiche: malattie rare e neuroinfiammatorie, patologie neurodegenerative e condizioni acute come ictus, traumi cranici ed epilessia.

Le priorità dei pazienti

Tra le esigenze più urgenti segnalate dalle associazioni emerge il bisogno di maggiore informazione e formazione, soprattutto tra i giovani e tra i professionisti che intercettano i pazienti nelle fasi iniziali della malattia. "Bisogna che ci sia maggiore cultura sulle patologie neurologiche e fare più informazione e formazione, in particolare sui giovani – ha sottolineato Barbara D’Alessio, presidente della Lega Italiana Ricerca Huntington –. Fondamentale arrivare tempestivamente a una diagnosi, individuando precocemente i sintomi". Una diagnosi precoce è infatti considerata determinante per migliorare gli esiti clinici e la qualità della vita delle persone coinvolte.

Le richieste

Le associazioni convergono su una serie di priorità condivise, tra cui l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea), lo sviluppo di registri nazionali e il rafforzamento dei percorsi diagnostico-terapeutici. Al centro anche la necessità di una maggiore integrazione tra ospedale e territorio e di un accesso più rapido e uniforme alle terapie innovative, insieme a un supporto più strutturato per pazienti e caregiver. "L’articolo 3 della Costituzione parla di uguaglianza formale e sostanziale: come associazioni vogliamo rimuovere gli ostacoli che limitano la qualità di vita dei pazienti", ha evidenziato Andrea Tomasini, presidente dell’Associazione italiana Epilessia.

Una rappresentanza più forte e incisiva

L’obiettivo del percorso è costruire una rappresentanza coesa capace di incidere realmente sulle scelte di politica sanitaria e sociale. "La SIN con questo percorso ci consente di essere più attivi come associazioni e di incidere concretamente sui nostri percorsi e su quelli delle famiglie", ha aggiunto Tonino Bravi, presidente di Famiglie SYNGAP1 Italia. Il traguardo finale è una proposta strutturata che permetta alle istituzioni di intervenire in modo più efficace su prevenzione, diagnosi, presa in carico e qualità della vita delle persone con malattie neurologiche.