Esiste però una differenza sostanziale tra decidere che cosa fare sulla base dei dati disponibili e pretendere di intervenire sui dati stessi quando questi non coincidono con la propria impostazione. È qui che la politica rischia di diventare ideologia.

I due morti per morbillo scomparsi dal conteggio

Il caso arriva dagli Stati Uniti. Secondo una ricostruzione pubblicata da Reuters, il segretario alla Salute americano Robert F. Kennedy Jr. avrebbe chiesto alla nuova direttrice dei Centers for Disease Control and Prevention, Erica Schwartz, di eliminare dal conteggio online dei CDC due decessi avvenuti in Pennsylvania e classificati dallo Stato come associati al morbillo.

La richiesta sarebbe arrivata dopo che il personale dell'agenzia federale aveva già accettato la classificazione trasmessa dalle autorità sanitarie della Pennsylvania. Schwartz avrebbe successivamente accolto la richiesta del segretario alla Salute.

La vicenda deve essere raccontata con una cautela necessaria. Esiste infatti una controversia sulla classificazione di quei decessi. Il CDC sostiene attualmente che le informazioni disponibili non consentano di stabilire se il morbillo abbia causato o contribuito alle morti oppure se le persone siano decedute per altre cause mentre erano infette. Le autorità sanitarie della Pennsylvania sostengono invece di avere fornito all'agenzia federale tutti i dati epidemiologici richiesti.

Non sarebbe quindi corretto sostenere che una classificazione epidemiologica, una volta effettuata, debba diventare immutabile. È vero esattamente il contrario.

Gli stessi CDC spiegano che i dati settimanali sulle malattie soggette a notifica sono provvisori. Possono essere modificati quando arrivano nuove informazioni e i conteggi possono aumentare oppure diminuire fino alla verifica e alla riconciliazione definitiva con le autorità sanitarie statali e territoriali. Ma proprio questo rende la vicenda ancora più significativa.

Chi deve decidere che cosa dice un dato

Se esiste un dubbio sulla causa di una morte, quel dubbio deve essere risolto attraverso una verifica epidemiologica. Si acquisiscono le informazioni disponibili. Si confrontano i certificati e la documentazione clinica. Si applicano criteri prestabiliti. Alla fine il dato viene eventualmente corretto. È il normale funzionamento della sorveglianza sanitaria.

Il problema nasce quando, come riferisce Reuters citando tre fonti informate sui fatti, la richiesta di modificare il dato proviene direttamente dal vertice politico del sistema sanitario, dopo che il personale tecnico dell'agenzia aveva già accettato la classificazione trasmessa dallo Stato. La questione non consiste allora nello stabilire se quei due decessi debbano definitivamente essere attribuiti al morbillo. Può darsi che ulteriori verifiche conducano a una classificazione diversa.

La questione è chi debba compiere quella verifica. Perché l'autonomia di un organismo tecnico come il CDC non serve a sottrarre la sanità alla politica. Serve a mantenere distinta la produzione delle evidenze dalle decisioni che la politica assumerà sulla base di quelle evidenze. La politica può decidere che cosa fare dei dati. Non dovrebbe decidere quali dati possano esistere.

Il precedente del "per Covid" e "con Covid"

È una discussione che anche l'Italia ha conosciuto molto bene. Durante la pandemia una parte consistente della polemica sulla mortalità ruotò per mesi attorno alla distinzione tra persone morte "per Covid" e persone morte "con Covid". Una distinzione che, sul piano epidemiologico, ha perfettamente senso. Stabilire quale sia la causa iniziale di un decesso, quali patologie abbiano contribuito e quali fossero semplicemente presenti nel paziente è parte ordinaria della statistica sanitaria.

Il problema cominciò quando quella distinzione metodologica divenne uno strumento retorico per sostenere che il numero delle vittime fosse artificialmente gonfiato. I dati disponibili consentirono peraltro di verificare l'ipotesi. Nel luglio 2020 Istat e Istituto superiore di sanità analizzarono 4.942 schede di morte relative a persone positive a SARS-CoV-2. Covid-19 risultò direttamente responsabile del decesso nell'89 per cento dei casi. Nell'11 per cento restante la causa direttamente responsabile era invece rappresentata da altre patologie.

L'esistenza di cardiopatie, tumori, diabete o altre malattie non consentiva dunque di concludere automaticamente che una persona positiva fosse semplicemente morta "con" il virus. Occorreva ricostruire la catena causale che aveva condotto alla morte. Ed era esattamente ciò che epidemiologi e statistici cercavano di fare.

La differenza rispetto alla vicenda americana di oggi è importante. In Italia quella polemica riguardava soprattutto l'interpretazione pubblica dei dati. Nel caso riferito da Reuters, invece, l'accusa riguarda un intervento del vertice politico sulla rappresentazione del dato pubblicata dall'organismo tecnico. Ma il problema culturale che emerge sullo sfondo è simile. Un dato che contraddice una convinzione viene considerato sospetto non in conseguenza di una verifica scientifica, ma proprio perché la contraddice.

La scienza non governa. Ma deve poter misurare

Affermare l'autonomia della scienza non significa sostenere che epidemiologi e ricercatori debbano governare al posto della politica. La scienza non decide quale modello sanitario debba adottare un Paese. Non stabilisce quale quota del bilancio pubblico destinare alla sanità. Non sceglie il livello di solidarietà che una comunità intende garantire attraverso il proprio servizio sanitario.

Può però misurare le conseguenze di quelle decisioni. Ed è precisamente questa separazione a consentire il funzionamento di una politica sanitaria fondata sulle evidenze. Chi governa deve poter scegliere. Chi produce i dati deve poter dire che cosa sta accadendo anche quando ciò che sta accadendo mette in discussione le scelte di chi governa. Altrimenti viene meno la possibilità di valutare una politica pubblica e, con essa, l’informazione per i cittadini.

I sistemi di sorveglianza epidemiologica servono infatti a misurare l'andamento delle malattie, individuare le popolazioni maggiormente a rischio, valutare l'efficacia degli interventi di prevenzione e fornire informazioni utili alla definizione delle politiche sanitarie. Sono queste le funzioni che gli stessi CDC attribuiscono alla raccolta dei dati sulle malattie soggette a notifica. Condizionare quella funzione significa quindi alterare lo strumento con il quale dovrebbe essere misurato anche il risultato dell'azione politica.

Il confine tra politica e ideologia

Un governo può aumentare o ridurre gli investimenti nelle vaccinazioni. Può modificare le strategie di prevenzione. Può cambiare la composizione degli organismi consultivi. Può assumere decisioni che una parte consistente della comunità scientifica considera sbagliate. Sono decisioni politiche. Come tali possono essere discusse, contestate e infine giudicate dagli elettori.

Un'altra cosa è esercitare il potere politico sugli organismi incaricati di produrre, verificare e pubblicare le informazioni scientifiche quando quelle informazioni entrano in conflitto con la posizione sostenuta dal governo. È in quel momento che si supera un confine.

Perché la politica sanitaria è la traduzione concreta di una visione della società. L'ideologia comincia quando, per difendere quella visione, non basta più scegliere che cosa fare della realtà e diventa necessario chiedere alla realtà di adeguarsi alla scelta.

La vicenda dei due decessi della Pennsylvania dovrà essere ulteriormente chiarita. E sarà proprio il lavoro epidemiologico a stabilire se quelle morti debbano essere definitivamente considerate associate al morbillo. Ma il metodo con cui si arriverà a quella conclusione conta forse più della conclusione stessa. Perché un dato scientifico può essere incompleto. Può essere provvisorio. Può essere corretto e persino smentito da informazioni successive. È così che funziona la scienza.

L’unica cosa che non dovrebbe essere è "politicamente conveniente".