Quattro storie per raccontare la complessità della cura

"Vite in campo" utilizza la metafora dello sport per rappresentare la cura come un gioco di squadra, nel quale competenze cliniche, ascolto, relazioni familiari, sostegno delle associazioni e inclusione sociale concorrono alla qualità del percorso.

Al centro ci sono le storie di Roberta, Martina, Oussama e Paula, legate rispettivamente a esperienze che attraversano il trapianto di rene, la nascita prematura, l’alfa-mannosidosi e la neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON). Al docufilm partecipano anche Tathiana Garbin,　capitana della Nazionale italiana femminile di tennis, e l’attore Roberto Farnesi.　

«Con "Vite in campo" abbiamo voluto dare spazio alla voce delle persone e ai bisogni che emergono dalla loro esperienza quotidiana», spiega　Raffaello Innocenti, CEO & Managing Director di Chiesi Italia. «Nelle malattie rare, nella neonatologia e nei trapianti, l’innovazione acquista pieno significato quando si confronta con le esigenze concrete di pazienti, caregiver e professionisti della salute».

Malattie rare, dalla diagnosi all’autonomia

Dopo la proiezione, Simona Branchetti ha moderato una tavola rotonda articolata in due panel, dedicati rispettivamente ai percorsi di cura nelle malattie rare e alle sfide dei trapianti d’organo e della prematurità. Tra i temi affrontati, accesso ai centri di riferimento, diagnosi precoce, continuità dell’assistenza, sostegno alle famiglie, autonomia, cultura della donazione e ruolo delle associazioni.

«Quando una famiglia incontra una malattia rara, insieme alle risposte cliniche ha bisogno di una presa in carico che offra orientamento, ascolto e continuità. Centri specializzati, professionisti e associazioni di pazienti devono poter lavorare come una rete, perché nessuno sia lasciato solo ad affrontare la complessità della diagnosi e delle scelte che ne seguono», hanno sottolineato i partecipanti al primo panel. A intervenire sono stati　Serena Gasperini,　responsabile del Centro Malattie Metaboliche Fondazione Mariani; Oussama Bessaadi, caregiver nell’alfa-mannosidosi;　Flavio Bertoglio, presidente AIMPS; Monica Giovagnoni, referente AIMPS; Costanza Lamperti, neurologa e ricercatrice dell’IRCCS Istituto Neurologico C. Besta; e Paula Morandi, presidente dell’International Mito Patients.

Il confronto ha richiamato anche l’importanza di informazioni corrette, tecnologie e servizi accessibili　per consentire alla persona di studiare, lavorare, muoversi e compiere scelte in autonomia.

Trapianti e prematurità, il percorso prosegue dopo il ricovero

Nel secondo panel l’attenzione si è spostata sul periodo che precede e soprattutto segue la fase strettamente clinica. «La nascita prematura e il trapianto d’organo sono esperienze molto diverse, ma entrambe cambiano profondamente la vita delle persone e delle loro famiglie», hanno evidenziato i partecipanti. «Servono, quindi,　percorsi coordinati tra ospedale e territorio, informazioni chiare, sostegno psicologico e una presa in carico continuativa, capace di accompagnare nel tempo e di restituire autonomia, fiducia e progettualità».

Al panel hanno partecipato Massimo Agosti, presidente della Società italiana di neonatologia (SIN); Martina Bruscagnin, presidente di Vivere ETS;　Umberto Cillo, presidente della European Society for Organ Transplantation (ESOT); e Roberta Borrelli, membro del direttivo ANED.

Una rete intorno al paziente

"Vite in campo" prosegue il percorso iniziato con "Il mio nuovo mondo", precedente docufilm dedicato alle persone con patologie croniche respiratorie e rare. Attraverso questi progetti, Chiesi Italia punta a sostenere iniziative di sensibilizzazione orientate a una visione più ampia della cura e a una maggiore inclusione delle persone in condizioni di fragilità.　

Il punto che emerge dal confronto è il passaggio da una cura concentrata sul singolo momento clinico a una presa in carico capace di accompagnare nel tempo il paziente e la famiglia, mettendo in relazione ospedale, territorio, centri specialistici e associazioni. Un approccio nel quale diagnosi e trattamento restano centrali, ma vengono inseriti in un percorso più ampio di assistenza e autonomia.