Nata per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare
Con mezzo miliardo di euro investiti in studi scientifici, oltre 2.600 progetti finanziati e 1.600 ricercatori, la Fondazione Telethon festeggia quest'anno i trent'anni di ricerca sulle malattie genetiche rare. Un risultato reso possibile anche grazie alla ormai celebre e trentennale maratona televisiva sulle reti Rai, che anche quest'anno porterà la solidarietà sul palinsesto della tv pubblica. Nata nel 1990 grazie all'iniziativa di persone con distrofia muscolare, Telethon finanzia e svolge ricerca per malattie in molti casi gravi e invalidanti, a volte mortali, ma spesso senza terapie disponibili perché la loro rarità costituisce un freno a investimenti in ricerca da parte dell'industria farmaceutica.
"In questi trent'anni la ricerca scientifica abbiamo permesso di portare fuori dal buio malattie terribilmente insidiose, a cui spesso non era neppure possibile dare un nome", commenta Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon.
"Pensiamo a quale fosse la situazione delle famiglie alle prese con queste malattie 30 anni fa, di solitudine e disperazione. Oggi quel senso di isolamento è molto diminuito e la ricerca da più margini speranza ai malati". Il tradizionale numeratore che segnerà l'inizio ufficiale della raccolta fondi si accenderà sabato 14 dicembre e proseguirà fino a sabato 21 dicembre, quando a chiudere la trentesima edizione sarà Amadeus con una puntata speciale de "I Soliti Ignoti". Ad aprire ufficialmente la no-stop, sabato 14 dicembre in prima serata su Rai 1, sarà invece Antonella Clerici con una "Festa di Natale" che vedrà tra gli ospiti anche i bimbi con malattie rare provenienti da tutto il mondo e in cura in Italia, grazie alle 12 terapie messe a punto in questi anni dalla ricerca Telethon.
A partire da domenica 15 dicembre, la maratona proseguirà sulle tre reti Rai con un'ideale staffetta alla conduzione dello Studio Telethon e 'colonizzerà' in modo trasversale e corale tutti i palinsesti, inclusi quelli di Radio Rai. La solidarietà arriverà anche in oltre 3.000 piazze italiane, dove sarà possibile ricevere il Cuore di cioccolato di Fondazione Telethon, e negli stadi: la 16/ma giornata di Serie A vedrà infatti le squadre scendere in campo precedute dallo striscione che invita a donare attraverso il numero solidale 45510..
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