Fondazione Telethon, parte la Campagna di Natale per ricerca sulle malattie genetiche rare
Torna l’appuntamento con la Campagna di Natale Telethon. Una settimana di solidarietà per sostenere la ricerca sulle malattie rare.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Scegli un Argomento
Scegli uno degli Argomenti da approfondire tra quelli più cliccati.
Non hai trovato nulla di tuo interesse? Cerca con la
Search Bar
qui sotto o consulta la pagina con tutti gli Argomenti facendo click su Mostra Tutti
. Scegli una Specializzazione
Clicca su una delle Specializzazioni per accedere a contenuti riguardanti esclusivamente la Specializzazione selezionata.
Non hai trovato la tua Specializzazione? Cercala con la
Search Bar
qui sotto o consulta la pagina con tutte le Specializzazioni facendo click su Mostra Tutte
. Fondazione Telethon e Rai da 30 anni insieme: al via la maratona
Nata per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare
Malattie Rare
Con mezzo miliardo di euro investiti in studi scientifici, oltre 2.600 progetti finanziati e 1.600 ricercatori, la Fondazione Telethon festeggia quest'anno i trent'anni di ricerca sulle malattie genetiche rare. Un risultato reso possibile anche grazie alla ormai celebre e trentennale maratona televisiva sulle reti Rai, che anche quest'anno porterà la solidarietà sul palinsesto della tv pubblica. Nata nel 1990 grazie all'iniziativa di persone con distrofia muscolare, Telethon finanzia e svolge ricerca per malattie in molti casi gravi e invalidanti, a volte mortali, ma spesso senza terapie disponibili perché la loro rarità costituisce un freno a investimenti in ricerca da parte dell'industria farmaceutica.
"In questi trent'anni la ricerca scientifica abbiamo permesso di portare fuori dal buio malattie terribilmente insidiose, a cui spesso non era neppure possibile dare un nome", commenta Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon. I ricercatori, aggiunge, "hanno permesso di trasformare la ricerca fatta nei laboratori in strumenti diagnostici e terapeutici capaci di avere un impatto decisivo sulla vita delle persone affette da malattie genetiche rare". Fra i principali risultati quelli nel campo delle terapie geniche, "alcune delle quali ancora oggi accessibili solo nel nostro Paese". La trentesima edizione della maratona celebra anche uno storico percorso di collaborazione solidale con la tv pubblica. "In un Paese dove scorrono spesso sospetti e veleni, Telethon è un simbolo di garanzia e fiducia", ha detto il presidente della Rai Marcello Foa alla presentazione dell'iniziativa.
pubblicità
"Pensiamo a quale fosse la situazione delle famiglie alle prese con queste malattie 30 anni fa, di solitudine e disperazione. Oggi quel senso di isolamento è molto diminuito e la ricerca da più margini speranza ai malati". Il tradizionale numeratore che segnerà l'inizio ufficiale della raccolta fondi si accenderà sabato 14 dicembre e proseguirà fino a sabato 21 dicembre, quando a chiudere la trentesima edizione sarà Amadeus con una puntata speciale de "I Soliti Ignoti". Ad aprire ufficialmente la no-stop, sabato 14 dicembre in prima serata su Rai 1, sarà invece Antonella Clerici con una "Festa di Natale" che vedrà tra gli ospiti anche i bimbi con malattie rare provenienti da tutto il mondo e in cura in Italia, grazie alle 12 terapie messe a punto in questi anni dalla ricerca Telethon.
A partire da domenica 15 dicembre, la maratona proseguirà sulle tre reti Rai con un'ideale staffetta alla conduzione dello Studio Telethon e 'colonizzerà' in modo trasversale e corale tutti i palinsesti, inclusi quelli di Radio Rai. La solidarietà arriverà anche in oltre 3.000 piazze italiane, dove sarà possibile ricevere il Cuore di cioccolato di Fondazione Telethon, e negli stadi: la 16/ma giornata di Serie A vedrà infatti le squadre scendere in campo precedute dallo striscione che invita a donare attraverso il numero solidale 45510..
I Correlati
Ultime News
articolo
AIFA, via libera alla rimborsabilità di nove nuove opzioni terapeutiche
Farmaci
articolo
Spesa farmaceutica 2025, AIFA definisce le quote di ripiano per gli acquisti diretti
Aziende farmaceutiche
articolo
Farmaci, Aifa rivede i Registri di monitoraggio più datati
Aifa
articolo
Depressione resistente, la mebufotenina intranasale mostra benefici dopo una singola somministrazione
Ricerca
articolo
Manovra, Schillaci: "Risorse certe, attenzione a tutti i sanitari"
Istituzioni
Sanità pubblica
Ti potrebbero interessare
Amiloidosi cardiaca ATTR, diagnosi precoce e test genetici al centro del Position Paper sulla medicina personalizzata
Presentato a Roma il documento promosso da OMaR con società scientifiche, medici e associazioni dei pazienti. L’obiettivo è rafforzare la diagnosi tempestiva, la multidisciplinarietà e l’equità nell’accesso alle cure per l’amiloidosi cardiaca da tran
Malattie Rare
Spina bifida, il Registro italiano traccia l’identikit dei primi mille pazienti
Lo studio dell’Istituto superiore di sanità rivela una forte variabilità nelle forme cliniche e nei tempi della diagnosi. Dal 30 ottobre 2026 meningocele e mielomeningocele entreranno inoltre tra le malattie rare esenti.
Malattie Rare
Istituzioni
Malattie rare, trapianti e prematurità: la cura continua anche fuori dall’ospedale
Diagnosi precoce, centri di riferimento, sostegno alle famiglie e raccordo con il territorio al centro di “Vite in campo”, il docufilm presentato alla Festa del Cinema di Roma che racconta la presa in carico attraverso quattro storie di vita.
Malattie Rare
Sindrome di Prader-Willi, nuove terapie per controllare l'appetito al centro della ricerca
Dagli agonisti del GLP-1 alla setmelanotide, la ricerca esplora nuove opzioni per affrontare una delle manifestazioni più complesse della malattia rara
Farmaci
Malattie Rare
Siamo oltre 250.000 medici: aggiornati e informati.
Ogni giorno pubblichiamo per te tanti contenuti e li organizziamo perchè tu possa sempre trovare ciò che vuoi.