Fondazione Telethon, parte la Campagna di Natale per ricerca sulle malattie genetiche rare
Torna l’appuntamento con la Campagna di Natale Telethon. Una settimana di solidarietà per sostenere la ricerca sulle malattie rare.
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. Fondazione Telethon e Rai da 30 anni insieme: al via la maratona
Nata per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare
Malattie Rare
Con mezzo miliardo di euro investiti in studi scientifici, oltre 2.600 progetti finanziati e 1.600 ricercatori, la Fondazione Telethon festeggia quest'anno i trent'anni di ricerca sulle malattie genetiche rare. Un risultato reso possibile anche grazie alla ormai celebre e trentennale maratona televisiva sulle reti Rai, che anche quest'anno porterà la solidarietà sul palinsesto della tv pubblica. Nata nel 1990 grazie all'iniziativa di persone con distrofia muscolare, Telethon finanzia e svolge ricerca per malattie in molti casi gravi e invalidanti, a volte mortali, ma spesso senza terapie disponibili perché la loro rarità costituisce un freno a investimenti in ricerca da parte dell'industria farmaceutica.
"In questi trent'anni la ricerca scientifica abbiamo permesso di portare fuori dal buio malattie terribilmente insidiose, a cui spesso non era neppure possibile dare un nome", commenta Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon. I ricercatori, aggiunge, "hanno permesso di trasformare la ricerca fatta nei laboratori in strumenti diagnostici e terapeutici capaci di avere un impatto decisivo sulla vita delle persone affette da malattie genetiche rare". Fra i principali risultati quelli nel campo delle terapie geniche, "alcune delle quali ancora oggi accessibili solo nel nostro Paese". La trentesima edizione della maratona celebra anche uno storico percorso di collaborazione solidale con la tv pubblica. "In un Paese dove scorrono spesso sospetti e veleni, Telethon è un simbolo di garanzia e fiducia", ha detto il presidente della Rai Marcello Foa alla presentazione dell'iniziativa.
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"Pensiamo a quale fosse la situazione delle famiglie alle prese con queste malattie 30 anni fa, di solitudine e disperazione. Oggi quel senso di isolamento è molto diminuito e la ricerca da più margini speranza ai malati". Il tradizionale numeratore che segnerà l'inizio ufficiale della raccolta fondi si accenderà sabato 14 dicembre e proseguirà fino a sabato 21 dicembre, quando a chiudere la trentesima edizione sarà Amadeus con una puntata speciale de "I Soliti Ignoti". Ad aprire ufficialmente la no-stop, sabato 14 dicembre in prima serata su Rai 1, sarà invece Antonella Clerici con una "Festa di Natale" che vedrà tra gli ospiti anche i bimbi con malattie rare provenienti da tutto il mondo e in cura in Italia, grazie alle 12 terapie messe a punto in questi anni dalla ricerca Telethon.
A partire da domenica 15 dicembre, la maratona proseguirà sulle tre reti Rai con un'ideale staffetta alla conduzione dello Studio Telethon e 'colonizzerà' in modo trasversale e corale tutti i palinsesti, inclusi quelli di Radio Rai. La solidarietà arriverà anche in oltre 3.000 piazze italiane, dove sarà possibile ricevere il Cuore di cioccolato di Fondazione Telethon, e negli stadi: la 16/ma giornata di Serie A vedrà infatti le squadre scendere in campo precedute dallo striscione che invita a donare attraverso il numero solidale 45510..
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