
Missione coerente con gli obiettivi dell'Agenda 2030 dell'Onu
Grazie al sostegno degli italiani che hanno deciso di supportare Fondazione Telethon, nel 2019 è stato stanziato il 20% in più di fondi destinati alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e alle attività di sensibilizzazione rispetto al 2018, pari a oltre 7 milioni di euro in più. E quanto mostra il Bilancio di Missione appena pubblicato, che certifica la continua crescita di Fondazione Telethon e una gestione sempre più orientata a dare una risposta ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie. A guidare il lavoro di Telethon, da oltre trent'anni, è la convinzione che ogni vita conti e che nessuno deve essere lasciato indietro. "Il nostro percorso di crescita - ha dichiarato Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon - è dovuto principalmente al cambio di strategia e a un rapporto sempre più diretto con i nostri donatori.
Per le malattie rare serve integrazione tra ospedale e territorio e omogeneità di accesso alle cure. Il neopresidente Fiaso Quintavalle rilancia il lavoro di rete nel Ssn.
Via libera alla rimborsabilità di sei nuovi medicinali, tra cui quattro farmaci orfani. In una settimana dedicata alle malattie rare, segnale di allineamento tra ministero e Agenzia.
Il ministero della Salute: il Testo unico della legislazione farmaceutica potrà rimuovere ostacoli per le terapie delle malattie rare. Focus anche su carenze e ricerca.
Riduzione delle disuguaglianze regionali, aggiornamento dello screening neonatale e meccanismi innovativi di finanziamento tra le priorità indicate da Uniamo per la Giornata delle Malattie Rare.
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Il ministero della Salute: il Testo unico della legislazione farmaceutica potrà rimuovere ostacoli per le terapie delle malattie rare. Focus anche su carenze e ricerca.
Riduzione delle disuguaglianze regionali, aggiornamento dello screening neonatale e meccanismi innovativi di finanziamento tra le priorità indicate da Uniamo per la Giornata delle Malattie Rare.
Alla vigilia della Giornata delle Malattie Rare, pediatri e Uniamo chiedono accesso uniforme alle terapie, superamento del gap pediatrico e potenziamento delle reti assistenziali.
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