
Missione coerente con gli obiettivi dell'Agenda 2030 dell'Onu
Grazie al sostegno degli italiani che hanno deciso di supportare Fondazione Telethon, nel 2019 è stato stanziato il 20% in più di fondi destinati alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e alle attività di sensibilizzazione rispetto al 2018, pari a oltre 7 milioni di euro in più. E quanto mostra il Bilancio di Missione appena pubblicato, che certifica la continua crescita di Fondazione Telethon e una gestione sempre più orientata a dare una risposta ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie. A guidare il lavoro di Telethon, da oltre trent'anni, è la convinzione che ogni vita conti e che nessuno deve essere lasciato indietro. "Il nostro percorso di crescita - ha dichiarato Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon - è dovuto principalmente al cambio di strategia e a un rapporto sempre più diretto con i nostri donatori.
Approvata la graduatoria del bando 2025 sulle malattie rare. Il finanziamento conferma l'evoluzione dell'AIFA verso un ruolo sempre più attivo nel sostegno all'innovazione.
Via libera per pazienti dai 12 anni. Il farmaco agisce sul Fattore XII attivato e riduce la frequenza degli attacchi ricorrenti di una patologia rara e potenzialmente letale.
A Roma istituzioni, clinici e associazioni discutono la riforma della disabilità e il nuovo modello bio-psico-sociale per la presa in carico delle persone con malattia rara.
Per le malattie rare serve integrazione tra ospedale e territorio e omogeneità di accesso alle cure. Il neopresidente Fiaso Quintavalle rilancia il lavoro di rete nel Ssn.
A Napoli istituzioni, clinici e associazioni a confronto su accesso alle cure e ruolo del territorio.
Dalla governance alla ricerca, il documento condiviso da 90 esperti punta su reti integrate, accesso uniforme e centralità del paziente.
Nel Mese della Miastenia Gravis, OMaR e le associazioni dei pazienti presentano il book fotografico “Quello che non vedi” per raccontare l’impatto quotidiano della patologia e richiamare l’attenzione su diagnosi, presa in carico e accesso alle terapi
Il presidente Fico: "la piattaforma Sinfonia rafforza il teleconsulto specialistico per i pazienti rari su tutto il territorio”
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