
Missione coerente con gli obiettivi dell'Agenda 2030 dell'Onu
Grazie al sostegno degli italiani che hanno deciso di supportare Fondazione Telethon, nel 2019 è stato stanziato il 20% in più di fondi destinati alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e alle attività di sensibilizzazione rispetto al 2018, pari a oltre 7 milioni di euro in più. E quanto mostra il Bilancio di Missione appena pubblicato, che certifica la continua crescita di Fondazione Telethon e una gestione sempre più orientata a dare una risposta ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie. A guidare il lavoro di Telethon, da oltre trent'anni, è la convinzione che ogni vita conti e che nessuno deve essere lasciato indietro. "Il nostro percorso di crescita - ha dichiarato Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon - è dovuto principalmente al cambio di strategia e a un rapporto sempre più diretto con i nostri donatori.
Nella European Biotech Week 2025 webinar per rendere screening neonatale esteso tempestivo e sistematico
Nasce ARGO, riuniti tutti i centri regionali italiani: Individuati per la prima volta 22 indicatori comuni a tutte le patologie
L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una grave patologia genetica rara neurodegenerativa. A fare la diagnosi e a seguire tutte le fasi del trattamento è stato il Prof. Salvatore Savasta, Direttore della Clinica Pediatrica
Le conclusioni del XXI Convegno Nazionale a Ravenna dell’Associazione che rappresenta le persone con atrofia muscolare spinale e le loro famiglie. L’importanza di adattarsi al nuovo scenario e fare rete
Associazioni e Clinici: “Occorre usare il periodo di sospensione della decisione della Commissione Europea, disposto dalla Corte di Giustizia, per trovare una soluzione che tuteli le persone in trattamento"
E' una malattia rara e senza terapie. Coinvolti 175 piccoli pazienti
Un ponte tra pazienti, comunità scientifica e istituzioni per sensibilizzare e portare a conoscenza il complesso mondo delle Vasculiti ANCA-Associate
La XLH colpisce molti aspetti dell’organismo, con un’ampia gamma di sintomi diversi nel corso della vita, con il risultato che può essere scambiata per altri tipi di disturbi e patologie muscoloscheletriche
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