Malattie rare: al via campagna #uniamoleforze al fianco dei pazienti

Sensibilizzare il nostro Paese alle difficoltà che una persona affetta da patologia rara deve affrontare: è questo l'obiettivo della campagna #uniamoleforze promossa da Uniamo - Federazione italiana delle malattie rare, in occasione della 16esima edizione del Rare Disease Day (28 febbraio). Insieme a una sensibilizzazione out-of-home, con la brandizzazione di autobus, tram e metropolitana in sei città italiane - riferisce una nota - verranno organizzati altrettanti eventi di sensibilizzazione con la presenza delle più alte cariche politiche e istituzionali. La campagna social coinvolgerà influencer, persone con malattia rara, associazioni e cittadini, con una grafica coordinata e momenti focali sul racconto delle storie dei pazienti. Il video e il podcast, realizzati con il contributo dell'inconfondibile voce di Luca Ward, saranno trasmessi su canali tv e radio. Già confermati Rai, Mediaset, Sky e diverse radio.

La campagna sarà inaugurata il 1° febbraio al ministero della Salute, con il lancio del video e del podcast, alla presenza del ministro Orazio Schillaci. Farà poi tappa a Pescara (3 febbraio), Firenze (6), Roma (15), Napoli (16), Genova (17) e Bari (20), per poi arrivare di nuovo a Roma il giorno 28 al Senato per l'incontro di chiusura, il racconto delle storie dei pazienti e l'appello finale alla politica. Si potrà partecipare alla campagna in vari modi (informazioni su https://uniamo.org/uniamoleforze/).

"La campagna di quest'anno toccherà varie regioni, perché sono le istituzioni fondamentali per la presa in carico delle persone con malattia rara - dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo - E' necessario mettere a terra il grande sistema costruito in questi anni, facendo sentire i pazienti e le loro famiglie meno sole e 'prese per mano' fin dal momento della comparsa dei primi sintomi".

Le tematiche affrontate - prosegue la nota - sono quelle emerse dai tavoli di lavoro promossi da Uniamo, dalla presentazione di MonitoRare - il Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara - fino agli Stati generali delle malattie rare. Condensate nelle 'effemeridi', le pubblicazioni di Uniamo, dovrebbero orientare la politica e le istituzioni nei prossimi mesi. Gli hashtag ufficiali dell'iniziativa sono: #rarediseaseday, #uniamoleforze e #rarimaisoli. L'hashtag #uniamoleforze, che percorrerà l'intera Penisola, vuole spronare tutti gli attori a coalizzare gli sforzi per ottimizzare il sistema e raggiungere una reale presa in carico che assicuri diagnosi precoce, terapie appropriate, disponibili e a domicilio, percorsi strutturati, integrazione socio-sanitaria, collegamenti fra centri di specializzazione e territorio, ricerca e sperimentazioni che offrano speranza per il futuro.

La Giornata delle malattie rare - realizzata anche con il contributo non condizionato di Alexion AstraZeneca Rare Diseases, BeiGene, Biogen Italia, Blueprint Medicines, Brystol Myers Squibb Company, Chiesi Global Rare Diseases, Csl Behring, Horizon, Medac Pharma, Ptc Therapeutics, Roche Italia, Sanofi Italia - ha ricevuto il patrocinio di Senato, Agenzia italiana del farmaco (Aifa), Consiglio nazionale delle ricerche (Cnr), Agenas (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali), Fnopi (Federazione nazionale Ordini delle professioni infermieristiche), Fnopo (Federazione nazionale Ordini della professione di ostretrica), Fnomceo (Federazione nazionale Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri), Aopi (Associazione ospedali pediatrici italiani), Forum Terzo settore, Comitato italiano paralimpico (Cio), Orphanet, Terzjus, Fondazione Telethon, Special Olympics Italia.