Per Aismme il testo approvato significa anche il riconoscimento dello SNE come strumento fondamentale di prevenzione, equità e salute pubblica, in grado di consentire trattamenti tempestivi grazie alle diagnosi precoci. Ma anche il riconoscimento del ruolo determinante nel processo di aggiornamento del documento delle associazioni di pazienti e famiglie, sempre più soggetti attivi nelle politiche sanitarie e motore di cambiamento.

"Sin dalla costituzione nel 2005 abbiamo lavorato moltissimo per questo e non possiamo che essere soddisfatte - puntualizza Manuela Vaccarotto, Vicepresidente di Aismme – Ma non dobbiamo dimenticare che questo è un risultato che arriva troppo tardi per tanti bambini che nel passato non hanno potuto avere la diagnosi precoce e hanno pagato la lentezza della politica con la loro vita o con disabilità fortemente invalidanti causate da un ritardo diagnostico. Un prezzo che non vogliamo si continui a pagare: il percorso, infatti, non è ancora concluso e il documento deve ora passare alle Commissioni parlamentari competenti. Ci auguriamo che tutto il processo venga completato senza ulteriori ritardi. Ogni giorno in più ha pesanti conseguenze".

Aismme lancia quindi un appello alla politica e agli Amministratori regionali: "È ormai chiaro che non si può viaggiare a velocità diverse: è indispensabile velocizzare i processi di inclusione delle malattie nel pannello dello SNE. L’aggiornamento dello screening neonatale, un’eccellenza tutta italiana che non ha paragone nel mondo per il numero di malattie screenate per tutti i nuovi nati, deve godere di una corsia preferenziale e di un fondo nazionale dedicato, per non restare vincolato ai tempi lunghissimi di revisione dei LEA e poter essere aggiornato con l’evoluzione scientifica. Lo SNE è un programma di prevenzione e salute pubblica che deve poter evolvere con la scienza, non restare fermo per motivi burocratici".

Bisogna inoltre guardare avanti: nuove malattie screenate significano anche più bambini identificati. "Occorre valorizzare la rete nazionale dei Centri di screening, diagnosi e cura, che deve essere rafforzata per garantire uniformità e qualità su tutto il territorio - conclude Vallotto – garantendo uguali diritti e opportunità di salute a tutti i neonati, indipendentemente dalla regione in cui nascono. Ora servono continuità, risorse e volontà politica per completare il percorso e rendere lo SNE davvero accessibile a tutti, senza differenze territoriali.".