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Dolore cronico, cosa significa vivere ogni giorno con un “nemico invisibile”

Dalla diagnosi tardiva ai costi personali: il vissuto di 13 milioni di italiani sotto i riflettori
Sanità pubblica

Conviverci non significa solo sopportare un sintomo, ma ridefinire ogni aspetto della propria esistenza. È la fotografia emersa dalla survey "Vivere con il dolore cronico: impatto del dolore nella vita quotidiana", promossa dall’Alleanza sul dolore su iniziativa di Health Engine ETS e presentata a Roma.

Il dolore cronico si conferma una condizione diffusa e pervasiva: riguarda circa 13 milioni di italiani, pari a un quarto della popolazione, e colpisce profondamente benessere emotivo, sonno, attività fisica e vita lavorativa. A questo si aggiungono ansia per il futuro, frustrazione e isolamento sociale, mentre il peso economico si traduce in spese mensili aggiuntive che in molti casi superano i 150 euro.

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Le criticità

Il quadro che emerge dalla ricerca evidenzia criticità strutturali nel percorso di cura. In primo luogo, il ritardo diagnostico: nonostante il 78% dei pazienti abbia una diagnosi, i tempi possono superare i cinque anni. 

Ancora più rilevante è l’assenza di una presa in carico organizzata: il 57% dei pazienti non è mai stato inserito in un percorso strutturato, spesso perché non proposto dal medico. Si tratta di una gestione discontinua che contribuisce a rafforzare la percezione di solitudine e a rendere il dolore un’esperienza quotidiana difficile da governare.

L’impatto sui pazienti

Il dolore cronico non resta confinato alla dimensione fisica. Secondo i dati della survey, l’80% dei partecipanti attribuisce alla stanchezza un impatto molto elevato sulla vita quotidiana. Anche le attività più semplici diventano complesse: portare pesi, stare in piedi, alzarsi dal letto o fare le scale sono tra le difficoltà più frequenti. 

Ma il dato più significativo riguarda la capacità di progettare il futuro: il 62% dei rispondenti assegna punteggi molto elevati all’impatto negativo su questo aspetto, segnalando una vera e propria impossibilità di pianificare vita lavorativa, familiare e sociale. Le conseguenze si riflettono anche sul lavoro, con una riduzione delle ore e, spesso, la rinuncia a prospettive di carriera.

Vita relazionale e costi nascosti

Il dolore cronico incide anche sulla sfera affettiva: il 74% dei partecipanti riferisce un impatto negativo sulla vita sessuale, con perdita del desiderio e riduzione della frequenza dei rapporti. Al contempo, il peso economico diventa un elemento strutturale della malattia: una quota significativa di pazienti sostiene costi mensili che possono arrivare o superare i 300 euro. Tra i bisogni emergenti spiccano il supporto medico, psicologico ed economico, segno di una domanda di assistenza ancora insoddisfatta.

Una condizione diffusa ma sottovalutata

"La survey mostra la drammaticità del vissuto dei pazienti e vuole spingere le istituzioni a inserire il dolore cronico tra le priorità socio-sanitarie" – ha dichiarato Teresa Petrangolini, fondatrice dell’Alleanza sul dolore. "La sua incidenza sulla vita di milioni di italiani lo rende una condizione debilitante e assolutamente sottostimata", ha aggiunto, sottolineando la necessità di garantire accesso alle cure "con tempestività, qualità e innovazione" e di dare piena attuazione alla legge 38/2010.

Percorsi da rafforzare

Per Lorenzo Latella, componente dell’Alleanza e segretario generale di Opportunity APS, i risultati confermano un problema di implementazione: "Il dolore cronico continua a non essere adeguatamente preso in carico dal sistema sanitario" e molti pazienti non ricevono percorsi strutturati né diagnosi tempestive. Non è tanto una mancanza di norme, quanto una difficoltà nella loro concreta applicazione", sottolinea richiamando la necessità di investire su presa in carico multidisciplinare, diagnosi precoce e accesso equo alle terapie. 

Il ruolo della terapia del dolore

Dal punto di vista clinico, Marco Mercieri, professore di Terapia del dolore all’Università La Sapienza, Roma e componente del Comitato tecnico sanitario ministeriale per l’attuazione dei principi della legge 38/2010, richiama l’importanza dell’accesso precoce alle cure: "Le evidenze dimostrano che tecniche avanzate, come la neurostimolazione, possono ridurre significativamente le complicanze nei pazienti con dolore cronico". Lo specialista sottolinea anche come rivolgersi direttamente ai centri di terapia del dolore possa evitare percorsi frammentati e comportare risparmi economici rilevanti per paziente.

La richiesta

Dalle istituzioni arriva un richiamo alla responsabilità. "Il dolore cronico non è solo una condizione clinica, ma una realtà che limita diritti e qualità della vita", ha dichiarato Gian Antonio Girelli, componente della Commissione Affari sociali della Camera, sottolineando la necessità di garantire accesso alle cure e percorsi assistenziali uniformi. Sulla stessa linea Elena Murelli, segretario di Presidenza del Senato e Capogruppo Lega in Commissione Sanità, Affari Sociali e Lavoro, che ribadisce il dovere di assicurare "percorsi tempestivi, appropriati e omogenei", e Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari sociali della Camera, che richiama l’importanza di interventi su medicina territoriale, supporto psicologico e tutele sociali. 

Le associazioni di pazienti – FAIS, Al.Ce, ANMAR, La voce di una è la voce di tutte, Libellula Libera, APIAFCO, Gruppo LES Italia, FAND, APMARR, AISM, AMICI, FIAO, Diabete Italia – ribadiscono la necessità di riconoscere il dolore cronico come una priorità di salute pubblica, denunciandone l’invisibilità e l’impatto psicologico e sociale. "Il dolore cronico è una realtà quotidiana e spesso non riconosciuta", concludono chiedendo percorsi di cura più efficaci e una reale attenzione istituzionale. 

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