Ridurre le disuguaglianze nell’accesso alle terapie innovative e dare maggiore peso alla voce dei pazienti nella definizione dei percorsi di cura. È questo l’obiettivo di　"Pazienti in Agorà", il progetto promosso da Novartis nell’ambito dell’iniziativa "Partner per il futuro", che coinvolgerà oltre venti associazioni di pazienti in un percorso formativo e progettuale sviluppato insieme alla　SDA Bocconi School of Management.

L’iniziativa nasce dalla convinzione che il valore della cura non possa essere valutato esclusivamente in termini clinici, ma debba includere anche aspetti come la qualità della vita, l’impatto sociale ed economico della malattia, l’organizzazione dei servizi sanitari e le opportunità offerte dall’innovazione digitale e dall’intelligenza artificiale.

Una risposta alle difficoltà di accesso alle nuove terapie

Il punto di partenza del percorso è il tema dell’accesso alle terapie innovative. Secondo quanto riportato nel comunicato, in Italia possono trascorrere mediamente 14 mesi prima che un paziente riesca ad accedere a una nuova terapia, con differenze territoriali che incidono ulteriormente sulla tempestività delle cure. Da qui l’esigenza di sviluppare una visione più ampia della sanità basata sul valore, capace di considerare l’intero percorso assistenziale della persona, dalla diagnosi al follow-up, e non soltanto l’efficacia del singolo trattamento.

Il ruolo delle associazioni diventa sempre più strategico

Con il supporto degli esperti della SDA Bocconi, le associazioni coinvolte lavoreranno su temi chiave come la raccolta e l’analisi dei dati real world, la definizione di nuovi indicatori di esito, il ridisegno dei percorsi diagnostico-terapeutici e il dialogo con le istituzioni nazionali e regionali. L’obiettivo è rafforzarne il ruolo non solo come rappresentanti dei bisogni dei pazienti, ma anche come produttori di evidenze e proposte utili al miglioramento del sistema sanitario.

Dai dati una nuova visione della sanità basata sul valore

Per　Emanuele Monti, presidente della Commissione Sostenibilità sociale, casa e famiglia del Consiglio regionale della Lombardia e componente del Consiglio di amministrazione di AIFA, la transizione verso una sanità basata sul valore richiede una lettura più completa degli esiti delle cure. "Una nuova prospettiva di sanità basata sul valore richiede, per realizzarsi, dati ed evidenze non solo di tipo clinico, ma anche economico e sociale, di impatto sulla qualità di vita e sui potenziali risparmi per il sistema Paese", ha affermato.

Secondo il presidente della commissione regionale lombarda, il contributo delle associazioni di pazienti è oggi "fondamentale" per aiutare le istituzioni a comprendere i bisogni reali e a costruire interventi più efficaci. In questo senso, "Pazienti in Agorà rappresenta un’utile piattaforma di lavoro, che valorizza concretamente il ruolo dei pazienti per migliorare la cura".

Un investimento sul futuro del Servizio sanitario nazionale

Il progetto, nato nel marzo 2025, rappresenta una delle iniziative sviluppate all’interno del programma "Partner per il futuro", avviato da Novartis nel 2023 per promuovere la collaborazione tra i diversi attori del sistema salute. Dopo una prima fase di definizione delle priorità, il percorso entra ora in una nuova tappa dedicata al consolidamento di competenze e strumenti a disposizione delle associazioni.

"Riconoscere e sostenere il valore reale della cura, intesa oltre il farmaco, è ciò che serve per affrontare la complessità attuale, sostenere il nostro Ssn e non perdere la posizione di eccellenza della sanità italiana nelle scienze della vita", ha dichiarato　Valentino Confalone, amministratore delegato di Novartis Italia. Per il manager, è necessario consolidare una visione condivisa che consideri l’innovazione sanitaria un investimento strategico per il futuro del Paese e che parta dai bisogni espressi dai pazienti.

L’ascolto dei pazienti come leva per trasformare i percorsi di cura

Al centro dell’iniziativa c’è anche il contributo scientifico e metodologico della SDA Bocconi School of Management. Secondo　Monica Otto, Associate Professor of Practice della Divisione Government, Health and Non Profit della SDA Bocconi School of Management, il coinvolgimento attivo delle persone assistite è una condizione indispensabile per realizzare una reale sanità basata sul valore. "La sanità basata sul valore è un cambio di paradigma indispensabile, che per realizzarsi non può prescindere dall’ascolto e dal coinvolgimento attivo dei pazienti", ha spiegato.

L’obiettivo finale è mettere le associazioni nelle condizioni di partecipare in modo sempre più consapevole ai processi di innovazione sanitaria, contribuendo a ridurre i tempi di accesso alle cure e a rendere più omogenei i percorsi assistenziali sull’intero territorio nazionale.