Aderenza terapeutica e health literacy, il ruolo dell'informazione

Al centro del documento Efpia c'è il concetto di health literacy, la capacità di trovare, comprendere e utilizzare le informazioni sanitarie necessarie per assumere decisioni consapevoli sulla propria salute.

Per favorirla, i materiali prodotti dall'industria farmaceutica devono essere accurati e scientificamente corretti, ma anche accessibili, inclusivi ed effettivamente utilizzabili dai destinatari. Lo strumento principale indicato dalla Federazione è il plain language, un linguaggio chiaro e comprensibile che non comporti tuttavia un'eccessiva semplificazione dei contenuti.

La comprensibilità dovrebbe inoltre essere mantenuta nelle traduzioni, evitando che il passaggio da una lingua all'altra renda nuovamente complessi termini e costruzioni originariamente pensati per essere accessibili.

Frasi brevi e termini medici spiegati per aiutare i pazienti

La realizzazione dei materiali informativi dovrebbe partire dall'individuazione dei destinatari, del messaggio da comunicare e dell'azione che ci si attende dal lettore.

Efpia raccomanda l'utilizzo di frasi brevi, un tono neutrale, parole di uso comune e la spiegazione dei termini medici. Al contenuto deve accompagnarsi un'adeguata leggibilità grafica: grandi blocchi di testo possono scoraggiare la lettura, mentre titoli, spazi bianchi, tabelle e una migliore organizzazione delle informazioni possono facilitarne la consultazione.

Anche numeri, immagini e simboli possono rendere i contenuti più immediati. Secondo il documento, per esempio, l'espressione "4 persone su 5" può risultare più facilmente comprensibile rispetto alla percentuale "80%".

Resta invece ancora da sviluppare un sistema di simboli standardizzati e condivisi a livello europeo. Efpia invita inoltre a considerare l'utilizzo di formati video e audio, che possono offrire modalità di fruizione più interattive e facilmente aggiornabili.

Dal formato elettronico nuove possibilità per l'accessibilità

La disponibilità dei materiali in formato elettronico può contribuire a renderli accessibili a una platea più ampia di pazienti, a condizione che la progettazione tenga conto delle differenti esigenze degli utenti.

Tra le buone pratiche indicate dal documento rientrano la compatibilità con gli screen reader, la presenza di testi alternativi per le immagini e di sottotitoli e trascrizioni per i contenuti audiovisivi. I materiali dovrebbero inoltre consentire di modificare le dimensioni dei caratteri e garantire una navigazione coerente, nel rispetto degli standard internazionali per l'accessibilità dei contenuti digitali.

Efpia: coinvolgere i pazienti nella realizzazione dei materiali

La comprensibilità di un documento non dovrebbe essere valutata soltanto da chi lo produce. Efpia sottolinea per questo la necessità di coinvolgere direttamente i pazienti attraverso focus group, test di utilizzo, collaborazione con le associazioni e sistemi che consentano di raccogliere e utilizzare i loro giudizi.

La produzione di materiali realmente accessibili richiede inoltre competenze specifiche all'interno delle organizzazioni. La Federazione suggerisce di investire nella formazione del personale e nel contributo di esperti, oltre che nella realizzazione di strumenti condivisi come glossari e modelli di documento.

Intelligenza artificiale, il controllo umano resta necessario

Anche l'intelligenza artificiale può contribuire alla realizzazione di materiali informativi più comprensibili, soprattutto quando viene utilizzata attraverso istruzioni costruite secondo criteri e linee guida definite.

Il ricorso all'IA non elimina tuttavia la necessità della supervisione umana. Efpia richiama il rischio di errori, interpretazioni scorrette e incoerenze terminologiche e considera quindi necessario un controllo dei contenuti prodotti attraverso questi strumenti.

Restano inoltre alcune questioni di carattere legale e regolatorio. La semplificazione del linguaggio deve mantenere l'accuratezza scientifica delle informazioni, evitare contenuti di natura promozionale e non indurre i pazienti a considerare i materiali informativi come sostitutivi del rapporto con il medico.

Per questo, secondo Efpia, scopo, limiti, tono e coerenza regolatoria dovrebbero essere definiti fin dalle prime fasi di realizzazione dei documenti.

Con la pubblicazione delle nuove indicazioni, la Federazione punta ad aprire un confronto tra i diversi soggetti coinvolti nella produzione e nell'utilizzo delle informazioni sui medicinali. Una maggiore comprensibilità dei materiali destinati ai pazienti può infatti contribuire a un uso più consapevole dei farmaci e, insieme agli altri interventi necessari, favorire una migliore aderenza terapeutica.