Screening neonatali, via all'Iss i lavori per applicare la legge

Al via la prima riunione del Centro di Coordinamento dell'Istituto Superiore di Sanità (Iss), per rendere operativa la legge sugli screening neonatali.    Il Centro, che avrà il suo braccio operativo nel Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'ISS, avrà come scopo principale quello di rendere uniforme l'offerta degli screening su tutto il territorio nazionale e la creazione di un archivio centrale, con lo scopo di effettuare un censimento reale sui bambini affetti da malattie matabolico-ereditarie e valutare gli esiti del programma di screening in termini di sopravvivenza, progressione clinica della malattia, risposta al trattamento e valutazione dei costi.   

"Oggi stiamo avviando la costruzione di un processo in cui è essenziale costruire una squadra per fare in modo che l'azione di sanità pubblica che deve scaturire da questa legge nazionale funzioni davvero - dichiara Angelo del Favero, direttore generale dell'Iss -. Serve il contributo di tutti. Prima fase di questo processo è l'individuazione di standard qualitativi comuni, in modo che la legge sia applicata in modo uguale in tutto il Paese".    L'Istituto, dopo aver definito le modalità e gli standard di qualità con cui effettuare i test, spiega Del Favero, "riceverà i dati da Regioni e Centri clinici, per farli confluire nell'archivio su queste patologie, che verrà poi collegato al Registro Nazionale Malattie Rare, arricchendo ulteriormente la definizione del quadro nazionale di queste patologie.

Insieme ai pazienti, provvederemo a diffondere le informazioni su questi test, sul loro valore e sull'accesso. Abbiamo, per questo, strumenti come il Telefono Verde Malattie Rare".    "Si tratta di costruire sinergie - conclude - per garantire l'equità nell'accesso a strumenti così importanti per la salute di tutti".